Abstract
This document is part of a series of guidelines documents designed by the French Physical and Rehabilitation Medicine Society (SOFMER) and the French Federation of PRM (FEDMER). These reference documents focus on a particular pathology (here patients with severe TBI). They describe for each given pathology patients’ clinical and social needs, PRM care objectives and necessary human and material resources of the pathology-dedicated pathway. ‘Care pathways in PRM’ is therefore a short document designed to enable readers (physician, decision-maker, administrator, lawyer, finance manager) to have a global understanding of available therapeutic care structures, organization and economic needs for patients’ optimal care and follow-up. After a severe traumatic brain injury, patients might be divided into three categories according to impairment’s severity, to early outcomes in the intensive care unit and to functional prognosis. Each category is considered in line with six identical parameters used in the International Classification of Functioning, Disability and Health (World Health Organization), focusing thereafter on personal and environmental factors liable to affect the patients’ needs.
Résumé
Le présent document fait partie d’une série de documents élaborés par la Société française (Sofmer) et la Fédération française de médecine physique et de réadaptation (Fedmer). Ces documents décrivent, pour une typologie de patients, les besoins, les objectifs d’une prise en charge en MPR, les moyens humains et matériels à mettre en œuvre, leur chronologie, ainsi que les principaux résultats attendus. Le « parcours de soins en MPR » est un document court, qui doit permettre au lecteur (médecin, décideur, administratif, homme de loi ou de finance) de comprendre rapidement les besoins des patients et l’offre de soins afin de le guider pour l’organisation et la tarification de ces activités. Les patients après traumatisme crânien sont ainsi divisés en trois catégories selon la sévérité des déficiences, de l’évolution précoce en phase de réanimation, et du pronostic fonctionnel décrit en fonction de la GOS, chacun étant traité selon les six mêmes paramètres tenant compte, selon la Classification internationale du fonctionnement, des facteurs personnels et environnementaux pouvant influencer les besoins.
1
English version
This document is one of a series of guidelines documents designed by the French physical and rehabilitation medicine society (SOFMER) and the French federation (FEDMER) of Physical and rehabilitation medicine (PRM). The purpose is to propose a new and complementary approach to the actual activity-based pricing (so-called French T2A) by providing arguments for better pricing of activities in follow-up rehabilitation health care facilities (so-called French Soins de Suite et de Réadaptation [SSR]). These reference documents called ‘PRM care pathways’ are primarily designed for a given pathology (e.g., Stroke or severe TBI). They describe first patients’ specific needs according to each pathology; second the objectives of each dedicated PRM care pathway, while suggesting what human and material resources are necessary for an optimal patient course. They are therefore short in order to be useful and practical. These pathways are based on authors’ opinion and experience, on literature’s analysis of the official French rules and recommendations and on SOFMER’s validation.
This series of ‘Care Pathway’ documents aim at defining the real PRM fields of competencies. With regard to each pathology, patients are initially divided into main categories according to their impairments’ severity; each category is, in turn, completed with informations on personal and environmental parameters (using the International Classification of Functioning’s frame) as these contextual outcomes might influence patients clinical course.
1.1
Traumatic brain injury (TBI)
We address here care pathway for adults with a severe or a moderate TBI. Care pathways for patients with mild TBI, and for children with TBI are not mentioned in the present document.
Severe TBI is defined by an initial coma of 8/15 or less on the Glasgow Coma Scale or by a post-traumatic amnesia over 24 hours. Moderate TBI is defined by an initial Glasgow Coma Scale score ranging from 9 to 12. TBI frequently occurs in the overall context of multiple traumas with associated visceral or orthopedic damage. The psychosocial future state of TBI patients is assessed thanks to the Glasgow Outcome Scale (GOS), ranging patients into five categories. Long-term sequelae are mainly related to cognitive and/or behavioral impairments. Most common cognitive disorders after TBI concern memory, and attention deficits, executive dysfunction. In the functional perspective, cognitive disorders cause impairments in either simple activities of daily living (in severe TBI cases) and in complex activities of daily living (in less severe TBI cases). Behavioral disturbances associate cognitive, psychological and psychiatric components. These sequelae constitute the so-called ‘invisible handicap’ highlighting that behavioral and cognitive consequences are often hard to detect (and therefore underestimated) in comparison with ‘visible’ motor disability.
TBI population is mainly composed of young adults who had no previous pathologies and were seldom followed by general practitioners.
Both spontaneous and rehabilitation induced evolutions in TBI management are more unpredictable than evolution after a stroke.
The overall care after a severe TBI is undertaken thanks to access to specialized acute medicine centers and to a multidisciplinary rehabilitation platform. Patients should first benefit from an easy access to medical intensive care units, neurosurgery, orthopedics, ENT, imagery, ophtalmology, cranio-facial surgery, neurology and psychiatry. Second, rehabilitation practice should be supervised by physicians specialized in Physical Medicine and Rehabilitation.
Three main phases in the clinical course might be distinguished. These consecutive phases must be well synchronized and coordinated in the overall framework of a specialized care network:
- •
acute phase and coma awakening phase take place in intensive care units, in medical acute departments or in devoted awakening units;
- •
post-acute phase consists in intensive rehabilitation occurring in SSR facilities;
- •
rehabilitation and reintegration phase take either place in SSR facilities or in the medicosocial service fields.
Management and support of patients with TBI is a lifelong course what implies interconnection of sanitary and medicosocial responses.
In this paper, we are proposing three distinct care pathways for adult patients with a severe TBI. These pathways take into account the initial severity of the impairments, the early surviving course during the intensive care phase and the functional prognosis as assessed by the GOS. These three categories correspond, with some overlapping, to evolution in grades 1, 2, 3 and 4 of the GOS. They also take contextual factors into account in accordance with the International Classification of Functioning. During clinical course, patients might evoluate from one category to another.
Category 1 (GOS 1 or 2): rapid awakening in medical acute department; cognitive impairments (memory deficits, executive dysfunctions and behavioral disorders) are moderate; autonomous walking is possible. This category comprises approximately 20% of the population.
Category 2 (GOS 2 and 3): awakening in medical acute department; there are severe cognitive and behavioral impairments (memory troubles and/or executive dysfunction and/or behavioral disorders), with possible associated disabilities (motor deficit); there is a potential recovery and place for a possible project to restore autonomy. This category is by far the most sizable of the three: this group corresponds to 60% of the patients.
Category 3 (GOS 4): extremely serious brain and physical damage; there are delayed awakening, multiple and associated deficits (overall paralysis, arousal and communication disorders, respiratory deficiency). This category concerns prolonged vegetative state or minimally conscious state.
In reference to the International Classification of Functioning model, each category shall be analyzed according to the existence of personal or environmental factors. These contextual factors define six levels of complexity in the care pathway that justify resort to specific skills and supplementary time, therefore being responsible for additional costs. Contextual indicators should be listed in the future French medical information system program (so-called ‘PMSI’) with reference to:
- •
environmental factors: (b) need to adapt the environment; (c) inadequacy or insufficiency of the medical and paramedical network;
- •
personal factors: (d) social and psychosocial difficulties; (e): previous and/or associated medical pathologies with functional implications; (f) behavioral disorders or associated psychiatric pathologies with functional implications.
Each category will consequently be analyzed in terms of six levels of complexity:
- a.
deficiencies without additional difficulties;
- b.
need for (human or material) modification of the environment;
- c.
inadequacy or insufficiency of the medical network;
- d.
social and psychosocial difficulties;
- e.
associated medical or surgical pathologies with functional implications;
- f.
behavioral disorders or associated psychiatric pathologies with functional consequences
1.2
Description of the clinical pathways
The early phase in intensive care and neurosurgery units is common to the three categories (see 1.2.1.1.1, 1.2.2.1.1, 1.2.3.1).
Objectives:
- •
identification of rehabilitation needs;
- •
early screening of medical complications;
- •
early assessment by a rehabilitation specialist;
- •
future life project: home return, transfer to a suitable care or rehabilitation facilities (French SSR);
- •
orientation to a dedicated network.
Means:
- •
intervention of a PRM physician in intensive care along with a in acute department-moving orientation team; possible use of technical expertise (e.g. spasticity treatment);
- •
daily physiotherapy, speech therapy and occupational therapy according to the needs.
1.2.1
Category 1 (GOS 1 and GOS 2)
Rapid awakening in medical acute department; cognitive impairments (memory deficits, executive dysfunctions and behavioral disorders) are moderate; autonomous walking is possible.
The clinical course of these patients rapidly appears favorable; they have quickly awakened, and are often perceived by the medical acute department team as ‘miraculous’ survivors. A recent study (PariS-TBI study) shows that 20% of the severe TBI patients are directly discharged home without adequate organization and follow-up. These patients are nonetheless liable to present cognitive and behavioral sequelae justifying specific management.
1.2.1.1
Deficiencies without additional difficulty (1-a)
1.2.1.1.1
Early phase in intensive care units and neurosurgery (1-a-1)
See above.
1.2.1.1.2
Active rehabilitation phase, return home (1-a-2)
Rehabilitation may be immediate or delayed with regard to home return. It is necessary to organize specialized care by scheduling follow-up PRM consultations or through association links within a dedicated network when possible.
Rehabilitation in the private sector:
- •
recommended mainly when rehabilitation with only one specialist (either physical therapist or speech therapist or orthoptist) is necessary;
- •
rehabilitation two to five times a week;
- •
PRM follow-up consultation at 1 and 3 months;
- •
possible continuation of rehabilitation according assessment;
- •
handover for further care in coordination with the attending physician.
Rehabilitation in PRM outpatient hospital:
- •
recommended when more than one type of rehabilitation is necessary; in particular, when occupational therapy (physical + occupational, occupational + speech) is required, or when long-term, specialized and coordinated rehabilitation is necessary;
- •
rehabilitation frequency: three to five times a week in hospital day clinic only or in hospital day clinic + private sector;
- •
multidisciplinary synthesis and assessment at end of hospital day clinic program;
- •
ongoing rehabilitation in the private sector (if necessary), two or three times a week.
Moving rehabilitation team or rehabilitative home hospitalization (HH):
- •
allows for a coordinated multidisciplinary home program of rehabilitation;
- •
means: the skills of a PRM doctor along with rehabilitation specialists (physical, speech and occupational therapists), psychologist and social worker;
- •
duration depends on private sector or medicosocial caregivers
1.2.1.2
Associated medical or surgical pathologies with functional consequences (1-c)
Association with major orthopedic traumatisms may lead to orientation of these patients towards PRM/SSR care centers specialized in the locomotor system. The optimal orientation would consist in a PRM sector in which the “locomotor” and “nervous system” skills are both available. At discharge the need for cognitive rehabilitation implies to refer this patient to a specialized center dedicated to head injuries.
Full hospitalization in follow-up care structures or rehabilitation facilities (SSR) depending on patient’s deficits.
1.2.1.3
Need for human or material adaptation of the environment (1-b)
Temporary intervention by professional caregivers may be necessary when cognitive impairments remain: in that particular case, patients’ state allows them to return home but not to stay alone throughout the day (alternative to 1-e).
1.2.1.4
Inadequacy or insufficiency of the medical network (2-d)
If no rehabilitation is possible in hospital day care clinic, then full hospitalization in acute medical department or in a PRM care center may be prolonged, especially in the event of complex cognitive impairments that justify intensive, complex and coordinated reeducation.
1.2.1.5
Social and psychosocial difficulties (1-e)
The personal status of ‘living alone’ before the TBI may freeze or stop home return when cognitive impairments are severe (memory and attention disorders, spatiotemporal disorientation). This might result in a prolonged hospitalization in acute medical department or in specialized care center (when the patient was addressed because of age or previous pathologies).
Duration will depend on resolution of the social problems.
1.2.1.6
Behavioral disorders or associated psychiatric pathologies with functional implications (1-f)
While psychiatric pathologies may have previously existed, they are more often secondary to the brain injury. Behavioral disorders of neurological or cognitive origin are particularly frequent and justify an easy access to psychiatrists and/or psychologists throughout the clinical course. These impairments may justify full SSR hospitalization in a neuro-PRM care center with a psychiatrist and a psychologist. Psychiatric hospitalization may be useful; duration of stay is defined in accordance with psychiatric evaluation; home discharge is carried out with the support of proxy neighbour psychiatric structure and, when necessary, by the PRM hospital day care clinic.
There exists a need to create PRM units competent in both psychiatry and PRM follow-up.
1.2.2
Category 2 (GOS 2 and GOS 3)
Awakening in medical acute department; there are severe cognitive and behavioral impairments (memory troubles and/or executive dysfunction and/or behavioral disorders), with possible associated disabilities (motor deficit); there is a potential recovery and place for a possible project to restore autonomy.
1.2.2.1
Multiple deficiencies with no added difficulty (2-a)
1.2.2.1.1
Early phase in intensive care units and neurosurgery (2-a-1)
See above.
1.2.2.1.2
Active multidisciplinary rehabilitation phase: full hospitalization in follow-up care and rehabilitation facilities (SSR) specialized in the neuro–PRM (2-a-2)
Objectives:
- •
to elaborate the home return project;
- •
screening and treatment of medical and surgical complications;
- •
intensive and complex rehabilitation aiming at a maximal recovery and at adequate adaptation or compensation to the remaining deficiencies;
- •
preparation for social and professional reintegration.
Duration: 1 to 12 months.
Means: daily medical surveillance, multi-daily specialized nursing care.
Specialized technical rehabilitation and rehabilitation platform (staff and equipment) necessitating:
- •
daily rehabilitation involving many professionals above 2 h per day (physiotherapists, speech therapists, occupational therapists, neuropsychologists and, possibly, psycho-motor therapists);
- •
definition of the objectives in rehabilitation;
- •
addressing specific needs in neuropsychology, neuro-orthopedics (spasticity treatments in particular), neuro-urology, medical devices;
- •
equipment designed for assessment and rehabilitation of the cognitive functions, mobility evaluation (specialized SSR structure – neuro-PRM);
- •
sustained relation with neurosurgery, neuroradiology, ENT, OPH, orthopedic, psychiatric, neurological follow-up and management;
- •
specialized social services, home visits;
- •
coordination with medicosocial ongoing care structures during the reintegration phase;
- •
psychological support for the patient and his or her relatives.
1.2.2.1.3
Ensuing home return, rehabilitation-reintegration phase in specialized SSR and medicosocial structures (2-a-3)
The rehabilitation process is going on with several options:
- •
PRM hospital day clinic for outpatients:
- ∘
objectives: recovery follow-up and daily life autonomy at home and away from home, sustained pursuit of specific treatments (spasticity, pain), car driving, professional reintegration….,
- ∘
needs for rehabilitation experience skills not available in the private sector (occupational therapy, psychology and neuropsychology) and/or need for several experience skills in close coordination with the rehabilitation project,
- ∘
frequency: 3 to 5/week/1 to 6 months, either in day clinic alone or in day clinic + private sector rehabilitation (physiotherapy and speech therapy), and then private sector rehabilitation (physiotherapy and/or speech therapy);
- ∘
- •
moving rehabilitation team or home hospital rehabilitation;
- •
private sector home reeducation:
- ∘
for patients whose needs can be attended to and covered by private sector professionals (physiotherapy and speech therapy),
- ∘
rehabilitation of the cognitive functions (two or three par week) frequently necessitates two years. The period of time may be further prolonged when deficiencies and patients’ life project evolve;
- ∘
- •
systematic PRM consultation follow-up subsequent to full or day clinic hospitalization: systematically 1 to 3 months following discharge from hospital, and then every 6 or 12 months in accordance with needs. The care structures providing specialized long-term management need to be identified with regard to specific means. Pluridisciplinary evaluations from PRM to day clinic or full week-long hospitalization may be necessary; multidisciplinary evaluations of the cognitive or behavioral disorders, mobility impairments or spasticity, possible resumption of reeducation, prescriptions for medicines and devices…;
- •
enrolling of patients in an accompanying caretaking network is necessary; health care management and medicosocial assistance schemes are adapted in view of the severity of deficiencies and the limitations of activity and participation. French recourse structures when patients have returned home are the following: medicosocial assistance service for disabled adults (SAMSAH), home nursing care service (SIAD), social life assistance service (SAVS), home placement institution (FAM or MAS). Some of these structures – FAM, MAS, apartments with caregivers – may be temporarily or permanently substitutes to patients’ personal housing. Finally, French evaluation, retraining and socio-professional orientation unit (UEROS) deals with social integration in view of professional placement structures.
1.2.2.2
Need to adapt the environment (2-b)
The time needed for home arrangements, finding out new lodgings or setting up home services with social workers may necessitate a prolonged stay in a specialized SSR or transfer to multi-purpose SSR in accordance with the organization of the proxy sector.
1.2.2.3
Inadequacy or insufficiency of the medical network (2-c)
The impossibility to coordinate adequately medical and rehabilitation needs when it is time for a department discharge results in a prolonged stay in SSR or in a transfer to a multi-purpose SSR in accordance with the organization of the sector.
1.2.2.4
Social and psychosocial difficulties: see 2b (2-d)
It is necessary to produce relevant socio-economic indicators allowing for optimization of the stay.
There exists an acute lack of organized accommodations for people with both socio-economic vulnerabilities and locomotor or cognitive handicaps.
The length of time needed to address social problems may necessitate transfer to a multi-purpose SSR in accordance with organization of the sector. Social isolation may lead to hospital discharge to organized accommodations for the disabled or, according to age, into nursing home placement.
1.2.2.5
Medical or surgical pathologies associated with the acute phase of rehabilitation and having functional implications (2-e)
An associated medical or surgical pathology may extend a stay in intensive care or in acute medical department.
In accordance with the gravity of the medical issues conditioning application of the PRM program, the following solutions may be mentioned:
- •
one to three additional months of full hospitalization in specialized SSR (neuro-PRM) may be necessary, with shorter daily rehabilitation sessions at the outset, and higher costs in terms of specialized medical consultation, treatment, and therapy;
- •
orientation towards SSR specialized in the elderly patient may be necessary in accordance with age and prior condition;
- •
transfer to another specialized SSR according to needs.
1.2.2.6
Associated psychiatric pathologies with functional implications (1-f)
See 1-f.
1.2.3
Category 3 (GOS 4)
Extremely serious brain and physical damage; there are delayed awakening, multiple and associated deficits (overall paralysis, arousal and communication disorders, respiratory deficiency). This category concerns prolonged vegetative state or minimally conscious state.
When awakening is delayed or incomplete, orientation to the dedicated wards known in France as “awakening units” and supplemented with technical and human means is recommended in the official texts. Other injured persons suffering from very serious brain damage may gradually wake up but are unable to resume communication with others. For months and even years, they remain dependent with regard to specialized care units. Considered to be chronically minimally conscious, they constitute a major social and human drama. Users’ family associations are highly attentive to the quality of the care for these seriously injured patients.
The gravity of the deficiencies encountered in this context renders the different levels of complexity less relevant.
1.2.3.1
Initial phase, in intensive care or MSO neurosurgery (see above) (3-1)
This phase may be extended in the absence of an adequate SSR medical structure or in the event of associated intercurrent pathologies.
1.2.3.2
Secondary phase: awakening unit or post-resuscitation rehabilitation facilities (3-2)
Objectives: to ensure medical and paramedical treatment while conserving functional potentials and preparing for orientation according to the clinical course.
The elements determining orientation are: cognitive state, respiratory deficiencies (necessitating a tracheotomy, intermittent assisted ventilation, ventilatory autonomy), serious swallowing impairment (enteral feeding by gastrostomy or jejunostomy).
Means:
- •
adapted premises with emergency equipment allowing for close supervision and family presence;
- •
proxy neighborhood of intensive care unit, neurosurgery unit, and exploratory platform;
- •
daily medical surveillance;
- •
specialized nursing treatment (see elements mentioned above);
- •
a specialized multidisciplinary team (including doctors, nurses, health care assistants, physiotherapists, occupational therapists, speech therapists, psychologists, social workers) educated with stimulation programs and support to families and relatives.
In some cases that develop positively, the patients wake up, and the favorable turn of events allows for reorientation towards category 2 in SSR-PRM for intensive and complex reeducation.
1.2.3.3
Chronic vegetative state or minimally conscious state (3-3)
The following options exist.
1.2.3.3.1
Transfer to a SSR unit specialized in PVS
Objective: a stay of indeterminate length, no project for home return.
Means:
- •
regular medical monitoring, specialized multi-daily treatments (tracheotomy, gastrostomy, nursing…);
- •
psychological support for the patients along with friends and family circle;
- •
technical and specialized rehabilitation platform (staff and equipment);
- •
daily rehabilitation with several specialists 1 h per day (physiotherapists and/or occupational therapists and/or speech therapists);
- •
specific neuro-orthopedic needs, particularly spasticity treatments, and neuro-urology.
1.2.3.3.2
Home return
This choice must not be due to care network inadequacy but rather to the family’s and patient’s real life project; it must include dedicated follow-up structures and environmental modifications.
- •
organization of nursing assistance, caregiver, home reeducation;
- •
HH, SAMSAH, SIAD (see above: 2-a)
- •
“Respite” stays in a sanitarily equipped structure.
Home setting arrangements are necessary. The presence of caregivers for physical care, safety supervision and social participation of patient and family is vitally necessary, frequently 24 h/24.
Social and psychosocial difficulties: the lack of such structures welcoming patients in this category may lead to prolonged stays in unsuitable structures. Elderly subjects may be oriented to long-term care (SLD) rather than PVS units.
Disclosure interest
The authors declare that they have no conflicts of interest concerning this article.
2
Version française
Le présent document fait partie des documents élaborés par la Société française (Sofmer) et la Fédération française de médecine physique et de réadaptation (Fedmer) dont l’objectif est d’apporter des arguments dans les discussions concernant la future tarification à l’activité en structures de Soins de suite et de réadaptation (SSR), en proposant d’autres modes d’approche, complémentaires de la tarification à l’acte. Ces documents appelés « parcours de soins en MPR » décrivent globalement : les besoins des patients par typologies, les objectifs d’un parcours de soins en MPR et proposent les moyens humains et matériels à mettre en œuvre. Ils sont volontairement courts pour être aisément lus et utilisables. Ils s’appuient sur l’avis du groupe d’expert signataire après analyse des textes réglementaires et recommandations en vigueur en France et de la littérature , validés par la Sofmer.
Pour autant le parcours de soins n’est pas qu’un simple outil pouvant être utile à la tarification, il est bien plus que cela : il participe à définir le véritable contenu des champs de compétence de notre spécialité. Pour chaque pathologie abordée, les patients sont d’abord groupés en grandes catégories selon la sévérité de leurs déficiences, puis chaque catégorie est déclinée selon la Classification internationale du fonctionnement (CIF), en fonction de différents paramètres personnels ou environnementaux susceptibles d’influencer la réalisation du parcours de base « optimum ».
2.1
Traumatisme crânien (TC) grave
Le présent parcours de soin s’adresse aux adultes victimes d’un TC grave ou modéré. Les parcours de soin pour les patients ayant subi un TC léger ou pour les enfants ne font pas partie de ce document.
Le TC grave est défini par un coma initial, caractérisé par un score de Glasgow inférieur ou égal à 8/15, ou par une durée d’amnésie post traumatique supérieure à 24 heures. Les TC modérés ont un score de Glasgow initial entre 9 et 12. Les TC surviennent fréquemment dans le cadre d’un polytraumatisme avec des lésions viscérales ou orthopédiques associées. Leur devenir psychosocial est généralement classé en quatre catégories selon une autre échelle, la Glasgow Outcome Scale (GOS). Les séquelles à long terme sont principalement rapportées à des troubles cognitifs ou comportementaux. Les personnes peuvent ainsi présenter des troubles de la mémoire, de l’attention, des difficultés d’organisation limitant les actes simples de la vie quotidienne dans les formes graves ou uniquement les activités plus complexes. Les troubles du comportement associent des composantes cognitives, psychologiques et psychiatriques. Ces séquelles constituent un handicap invisible, dont les conséquences sont souvent sous-estimées par rapport aux conséquences « visibles » d’un handicap moteur.
La population concernée est d’abord celle des adultes jeunes, qui n’avaient pas de pathologies préalables et étaient rarement suivis en médecine de ville.
L’évolution spontanée et avec rééducation est moins stable qu’après AVC et en conséquence les délais et durées de prise en charge sont moins précises.
La rééducation et la réadaptation des traumatisés crâniens graves doivent être assurées par des équipes multidisciplinaires, expérimentées à la fois sur le plan technique et sur le plan psychologique, encadrées et coordonnées par des médecins spécialistes en médecine physique et de réadaptation, ayant un accès facile à l’imagerie médicale et à l’avis d’autres spécialistes de neurochirurgie, orthopédie, ORL, ophtalmologie, chirurgie maxillo-faciale, neurologie, psychiatrie.
Trois phases principales d’évolution peuvent être distinguées, dont la prise en charge diffère, mais qui doivent être coordonnées et s’enchaîner sans défaut dans le cadre d’une filière de soins spécialisés :
- •
la phase précoce et éveil du coma qui se déroule en réanimation, en MCO ou en unité d’éveil ;
- •
la phase de rééducation active en SSR ;
- •
la phase de réadaptation-réinsertion en SSR et en secteur médicosocial.
La prise en charge et l’accompagnement des patients traumatisés crâniens est un parcours qui s’inscrit tout au long de la vie et nécessite des réponses sanitaires et médicosociales interconnectées.
Nous proposons ici trois parcours de soins différents pour les patients adultes atteints de TC grave. Ces parcours tiennent compte de la sévérité initiale des déficiences, de l’évolution précoce en phase de réanimation et du pronostic fonctionnel décrit en fonction de la GOS. Ces trois catégories correspondent, avec des chevauchements, aux devenirs en grades 1, 2, 3 et 4 de la GOS. Ils tiennent compte aussi des facteurs contextuels selon le modèle de la CIF. Au cours de l’évolution un patient peut toutefois changer de catégorie de gravité.
Catégorie 1 (GOS 1 ou 2) : réveil rapide en unité MCO, troubles cognitifs de la mémoire et des fonctions exécutives et comportementaux modérés, autonomie de marche. Cette catégorie concerne environ 20 % de la population.
Catégorie 2 (GOS 2 et 3) : réveil en unité MCO, troubles cognitifs et du comportement invalidants et/ou association de plusieurs déficiences (déficit moteur, troubles de la mémoire et/ou troubles des fonctions exécutives et/ou troubles du comportement…), potentiel de récupération, projet d’autonomie probable. Ce groupe est le plus important et correspond à environ 60 % des patients.
Catégorie 3 (GOS 4) : tableau clinique et lésions cérébrales gravissimes ; réveil retardé, multiples déficiences associées (paralysies massives, troubles de l’éveil et de la communication, déficience respiratoire). Il s’agit d’états végétatifs ou pauci-relationnels (EV-EPR) prolongés pouvant rester en forme chronique.
En référence à la CIF, chaque catégorie sera analysée selon l’existence de facteurs personnels ou environnementaux définissant six niveaux de complexité du parcours de soins, qui justifieront des compétences spécifiques, du temps supplémentaire, entraîneront des surcoûts et pour lesquels des indicateurs seront nécessaires dans le futur PMSI :
- •
facteurs environnementaux : (b) nécessité d’adaptation de l’environnement ; (c) inadaptation ou insuffisance du réseau médical et paramédical ;
- •
facteurs personnels : (d) difficultés sociales et psychosociales, (e) pathologies médicales antérieures et/ou associées ayant une incidence fonctionnelle ; (f) troubles du comportement ou pathologies psychiatriques associées ayant une incidence fonctionnelle.
Ainsi chaque catégorie peut être déclinée en six niveaux de complexité :
- a.
déficiences sans difficulté ajoutée ;
- b.
nécessité d’adaptation (matérielle ou humaine) de l’environnement ;
- c.
inadaptation ou insuffisance du réseau médical
- d.
difficultés sociales et psychosociales
- e.
pathologies médicales ou chirurgicales associées ayant une incidence fonctionnelle ;
- f.
troubles du comportement ou pathologies psychiatriques associées ayant une incidence fonctionnelle.
2.2
Description des parcours de soin
La phase précoce en unités de soins intensifs et de neurochirurgie est commune aux trois catégories (2.2.1.1.1, 2.2.2.1.1, 2.2.3.1).
Objectifs :
- •
identification des besoins de rééducation et réadaptation ;
- •
dépistage précoce des complications ;
- •
bilan par les rééducateurs concernés et rééducation ;
- •
préparation du retour domicile ou orientation vers la structure de SSR adaptée ;
- •
orientation vers un réseau dédié.
Moyens :
- •
intervention d’un médecin MPR en réanimation par exemple par équipe mobile d’orientation et possibilité de gestes techniques (traitement de la spasticité) ;
- •
kinésithérapie, orthophonie et ergothérapie quotidiennes, selon besoins.
2.2.1
Catégorie 1 (GOS 1 et GOS 2)
Réveil rapide en unité MCO, troubles cognitifs de la mémoire et des fonctions exécutives et comportementaux modérés, autonomie de marche.
Ces patients ont une évolution qui semble rapidement favorable ; leur réveil est rapide, ils sont souvent vécus par l’équipe MCO comme des « miraculés ». Une étude récente (PariS-TBI) montre que 20 % des TC graves sortent ainsi directement au domicile sans suivi organisé. Or ces patients sont susceptibles de présenter des séquelles cognitives et comportementales sévères qui justifient d’un suivi spécifique.
2.2.1.1
Déficiences sans difficulté ajoutée (1-a)
2.2.1.1.1
Phase précoce en unités de soins intensifs et de neurochirurgie (1-a-1)
Cf. supra.
2.2.1.1.2
Phase de rééducation active, retour au domicile (1-a-2)
La rééducation peut être immédiate ou retardée par rapport au moment du retour au domicile. Il est nécessaire d’organiser un suivi spécialisé, par la programmation de consultations de suivi en MPR ou par l’intégration d’un réseau dédié s’il existe.
Rééducation en secteur libéral :
- •
principalement quand un seul rééducateur est nécessaire (kinésithérapeute, orthophoniste, orthoptiste) ;
- •
rééducation deux à cinq fois par semaine ;
- •
consultation bilan MPR à un et à trois mois ;
- •
éventuelle poursuite de la rééducation selon bilan ;
- •
relais de la suite des soins en collaboration avec le médecin traitant ;
Rééducation en hôpital de jour (HDJ) de MPR :
- •
si plus de un type de rééducation est nécessaire et en particulier en cas de besoin en ergothérapie (kiné + ergo, ergo + ortho) ou nécessité d’une rééducation longue, spécialisée et coordonnée ;
- •
fréquence de la rééducation : trois à cinq par semaine en HDJ seule ou HDJ + libéral ;
- •
bilan de synthèse de fin d’HDJ ;
- •
suite de rééducation : en libéral selon besoin, deux à trois par semaine.
L’équipe mobile de réadaptation ou hospitalisation au domicile (HAD) de réadaptation :
- •
permet un programme de rééducation et de réadaptation coordonné multidisciplinaire au domicile ;
- •
moyens : compétences d’un médecin de MPR et de rééducateurs kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue et assistant social ;
- •
la durée dépend des relais libéraux ou médicosociaux.
2.2.1.2
Pathologies médicales ou chirurgicales associées ayant une incidence fonctionnelle (1-c)
L’association à des traumatismes orthopédiques invalidants peut amener à orienter ces patients en SSR MPR spécialisé en appareil locomoteur. L’orientation optimale est un secteur MPR où les deux compétences « locomoteur » et « système nerveux » sont présentes. À la sortie il est indispensable d’inscrire ce patient dans une filière et un réseau dédié aux traumatisés crâniens pour la prise en charge des séquelles cognitives.
Hospitalisation complète en SSR, spécialisé ou non selon les besoins du patient.
2.2.1.3
Nécessité d’adaptation matérielle ou humaine de l’environnement (1-b)
L’intervention temporaire d’une aide humaine peut être nécessaire, quand les patients gardent des troubles cognitifs leur permettant de rentrer au domicile mais pas de rester seul toute la journée (alternative au 1-d).
2.2.1.4
Inadaptation ou insuffisance du réseau médical (1-c)
L’absence de possibilité de rééducation en HDJ peut imposer un allongement de la durée de l’hospitalisation complète en MCO ou l’hospitalisation complète en SSR-MPR notamment en cas de troubles cognitifs complexes justifiant une rééducation intensive et complexe coordonnée.
2.2.1.5
Difficultés sociales et psychosociales (1-d)
L’isolement au domicile peut rendre impossible le retour direct au domicile chez un patient gardant des troubles cognitifs (troubles de la mémoire, de l’attention, désorientation temporospatiale). Cela peut amener à prolonger l’hospitalisation complète en MCO ou imposer une hospitalisation en SSR spécialisé en fonction de l’âge ou des pathologies antérieures (système nerveux MPR ou sujet âgé polypathologique).
La durée dépend de la résolution des problèmes sociaux.
2.2.1.6
Troubles du comportement ou pathologies psychiatriques associées ayant une incidence fonctionnelle (1-f)
Les pathologies psychiatriques sont parfois préexistantes, ou plus souvent secondaires au TC. Les troubles comportementaux d’origine neurologique et cognitive sont particulièrement fréquents et justifient l’accès facile à des psychiatres consultants et/ou à des psychologues tout au long de l’évolution et du suivi. Ils peuvent justifier une hospitalisation complète en SSR système nerveux MPR avec psychiatre et psychologue. L’hospitalisation en psychiatrie peut être utile ; la durée de séjour est définie selon les besoins psychiatriques ; la sortie à domicile est faite avec l’appui de structure psychiatrique de secteur et si besoin par l’HDJ de MPR.
Il y a un besoin de créer des unités MPR à double compétence MPR et psychiatrique.
2.2.2
Catégorie 2 (GOS 2 et GOS 3)
Réveil en unité MCO, troubles cognitifs et du comportement invalidants et/ou association de plusieurs déficiences (déficit moteur, troubles de la mémoire et/ou troubles des fonctions exécutives et/ou troubles du comportement…), potentiel de récupération, projet d’autonomie probable.
2.2.2.1
Déficiences multiples sans difficulté ajoutée (2-a)
2.2.2.1.1
Phase précoce en unités de soins intensifs et de neurochirurgie (2-a-1)
Cf. supra.
2.2.2.1.2
Phase de rééducation multidisciplinaire active : hospitalisation complète en SSR spécialisé système nerveux -spécialité médicale de MPR (2-a-2)
Objectifs :
- •
préparation du retour au domicile ;
- •
dépistage et traitement des complications médicales et chirurgicales ;
- •
rééducation intensive et complexe pour récupération maximale et réadaptation pour adaptations aux déficiences restantes ;
- •
préparation de la réinsertion sociale et professionnelle.
Durée : 1 à 12 mois.
Moyens : surveillance médicale quotidienne, soins infirmiers spécialisés pluriquotidiens.
Plateau technique de rééducation et réadaptation spécialisé (personnel et équipements) nécessaire :
- •
rééducation multi-intervenants quotidiens supérieure ou égale à deux heures par jour (kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, neuropsychologues, voire psychomotriciens) ;
- •
définition des objectifs de la rééducation et de la réadaptation ;
- •
besoins spécifiques en neuropsychologie, neuro-orthopédie (notamment traitements de la spasticité), neuro-urologie, appareillage ;
- •
équipements d’évaluation et de rééducation des fonctions cognitives, évaluation du mouvement (structure SSR spécialisée MPR à orientation neurologique) ;
- •
collaboration au suivi neurochirurgical, neuroradiologique, ORL, OPH, orthopédique, psychiatrique, neurologique… ;
- •
besoin de service social spécialisé, visites à domicile par l’équipe ;
- •
coordination avec les structures médicosociales de relais pour la phase de réinsertion ;
- •
soutien psychologique pour patient et entourage ;
2.2.2.1.3
Retour à domicile, phase de réadaptation–réinsertion en SSR et médicosocial (2-a-3)
Puis retour à domicile, phase de réadaptions–réinsertion en SSR et médicosocial le processus de réadaptation étant suivi selon les besoins :
- •
soit en HDJ de MPR :
- ∘
objectifs : poursuite d’un gain sur la récupération et l’autonomie quotidienne au domicile et en dehors du domicile, poursuite de traitements spécifiques (spasticité, douleur), conduite automobile, réinsertion professionnelle…,
- ∘
besoins de compétences de rééducation non disponibles en libéral (ergothérapie, psychologie et neuropsychologie), et/ou besoin de plusieurs de ces compétences avec une coordination du projet de réadaptation,
- ∘
fréquence trois à cinq par semaine un à six mois, soit en HDJ seule, soit en HDJ + rééducation en libéral (kinésithérapie et orthophonie), puis rééducation en libéral (kinésithérapie et/ou orthophonie) ;
- ∘
- •
soit équipe mobile de réadaptation ou HAD de réadaptation ;
- •
soit rééducation en secteur libéral à domicile :
- ∘
pour les patients dont les besoins peuvent être couverts par les professionnels libéraux (kinésithérapie et orthophonie),
- ∘
la durée de la rééducation des fonctions cognitives (deux à trois par semaine) nécessite souvent deux ans. La durée peut être prolongée au-delà selon l’évolution des déficiences et le projet du patient ;
- ∘
- •
suivi MPR en consultation systématiquement après hospitalisation complète ou de jour : un à trois mois systématiquement après la sortie d’hospitalisation, puis selon besoins tous les six mois ou un an. Les structures assurant le suivi spécialisé en externe au long cours doivent être identifiées avec moyens spécifiques. Des bilans pluridisciplinaires de MPR en HDJ ou hospitalisation complète de semaine peuvent être nécessaires ; évaluations multidisciplinaires des troubles cognitifs ou comportementaux, des troubles moteurs ou de la spasticité, reprise éventuelle de rééducation, prescriptions d’appareillage et médicamenteuses… ;
- •
l’inscription de ces patients dans un réseau de soins et d’accompagnement est nécessaire ; la prise en charge sanitaire et un accompagnement médicosocial sont adaptés à la sévérité des déficiences, des limitations d’activité et de participation : le recours aux structures accompagnant de retour au domicile – service d’accompagnement médicosocial pour adultes handicapés (SAMSAH), service de soins infirmiers à domicile (SIAD), service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), foyer d’accueil médicalisé (FAM) ou maison d’accueil médicalisé (MAS) de jour ; ou structures se substituant au domicile : foyer, FAM, MAS, appartements accompagnés – est souvent nécessaire. L’intégration sociale s’appuie aussi sur des structures d’insertion professionnelles précoces ou sur les unités d’évaluation, de réentraînement et d’orientation sociale et professionnelle (UEROS).
2.2.2.2
Nécessité d’adaptation de l’environnement (2-b)
Le temps nécessaire à la réalisation de travaux au domicile ou de changement de logement ou d’organisation d’aides humaines au domicile peut imposer l’allongement du séjour en SSR spécialisé ou le passage en SSR polyvalent selon l’organisation de la filière.
2.2.2.3
Inadaptation ou insuffisance du réseau médical (2-c)
Le manque de possibilité de réponse aux besoins médicaux et rééducatifs à la sortie de l’hospitalisation impose l’allongement de la durée d’hospitalisation en SSR spécialisé ou le passage en SSR polyvalent selon l’organisation de la filière.
2.2.2.4
Difficultés sociales et psychosociales (2-d)
Idem 2b.
Il faut trouver les indicateurs de dimension sociale pour valoriser le séjour.
Il y a un manque aigu de structures d’hébergement pour personnes en situation de vulnérabilité et présentant des handicaps moteurs ou cognitifs.
La durée nécessaire à la réponse aux problèmes sociaux peut nécessiter le passage en SSR polyvalent selon l’organisation de la filière. L’isolement social peut conduire à une sortie en structure d’hébergement pour personne handicapée ou maison de retraite médicalisée selon l’âge.
2.2.2.5
Pathologies médicales ou chirurgicales associées à la phase aiguë ou de rééducation, ayant une incidence fonctionnelle (2-e)
Une pathologie médicale ou chirurgicale associée entraînant une instabilité peuvent prolonger le séjour en réanimation ou en MCO.
Selon la gravité des questions médicales conditionnant l’application du programme de MPR :
- •
un à trois mois supplémentaires en hospitalisation complète SSR système nerveux MPR peuvent être nécessaires, durée quotidienne de rééducation moindre au début, coût supérieur en consultations médicales spécialisées, actes et thérapeutiques ;
- •
une orientation en SSR sujet âgé polypathologique peut être nécessaire selon l’âge et l’état antérieur ;
- •
éventuel autre SSR spécialisé selon besoins.
2.2.2.6
Pathologies psychiatriques associées ayant une incidence fonctionnelle (2-f)
Idem 1-d.
2.2.3
Catégorie 3 (GOS 4)
Tableau clinique et lésions cérébrales gravissimes ; réveil retardé, multiples déficiences associées (paralysies massives, troubles de l’éveil et de la communication, déficience respiratoire). Il s’agit d’états végétatifs ou pauci-relationnels (EV-EPR) prolongés pouvant rester en forme chronique.
L’éveil est retardé et/ou incomplet, l’orientation vers des unités dédiées, dites unités d’éveil, disposant de moyens humains et techniques supplémentaires, est préconisée par les textes de recommandations. D’autres blessés, victimes de lésions cérébrales gravissimes, évoluent vers l’éveil mais sans reprise relationnelle. Ils restent pendant des mois et des années dépendants d’unités de soins spécialisés. Ces états dits pauci-relationnels chroniques représentent un drame social et humain majeur. Les associations de familles des usagers sont très attentives à la qualité des soins qui sont donnés à ces blessés.
La gravité des déficiences ici rencontrées enlève de la pertinence aux différents niveaux de complexité.
2.2.3.1
Phase initiale, en réanimation ou neurochirurgie MCO (cf supra) (3-1)
Cette phase peut être prolongée en l’absence de structure médicale SSR adaptée ou de pathologies intercurrentes associées.
2.2.3.2
Phase secondaire : unité d’éveil ou Soins de rééducation post-réanimation (SRPR) (3-2)
Objectifs : assurer les soins médicaux et paramédicaux en préservant les chances fonctionnelles et préparer l’orientation selon l’évolution.
Éléments déterminants de l’orientation : état cognitif, déficiences respiratoires (nécessitant une trachéotomie, une ventilation assistée discontinue, autonomie ventilatoire), troubles de déglutition sévères (alimentation entérale par gastrostomie ou jéjunostomie).
Moyens :
- •
locaux adaptés avec matériel d’urgence, permettant une surveillance étroite et un accompagnement des familles ;
- •
proximité avec réanimation, neurochirurgie et plateau d’explorations ;
- •
surveillance médicale quotidienne ;
- •
soins infirmiers spécialisés (cf. éléments ci-dessus) ;
- •
équipe pluridisciplinaire spécialisée (comprenant médecins, infirmières, aides soignants, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychologues, assistants sociaux) formée à la mise en place de programmes individualisés de stimulation et à l’accompagnement des familles.
Dans certains cas d’évolution favorable, les patients se réveillent ce qui permet une ré-orientation vers la catégorie 2 en SSR-MPR pour rééducation intensive et complexe.
2.2.3.3
État végétatif ou pauci-relationnel chronique (3-3)
2.2.3.3.1
Transfert en unité SSR spécialisée EVC-EPR
Objectif : séjour de durée indéterminée, pas de projet de retour domicile.
Moyens :
- •
surveillance médicale régulière, soins infirmiers spécialisés pluriquotidiens (trachéotomie, gastrostomie, nursing…) ;
- •
soutien psychologique pour patient et entourage ;
- •
plateau technique de rééducation et réadaptation spécialisé (personnel et équipements) nécessaire :
- ∘
rééducation multi-intervenants quotidiens une heure par jour (kinésithérapeutes, et/ou ergothérapeutes, et/ou orthophonistes),
- ∘
besoins spécifiques en neuro-orthopédie (notamment traitements de la spasticité), neuro-urologie.
- ∘
2.2.3.3.2
Retour au domicile
Ce choix ne doit pas être imposé par un défaut de réseau de soins mais par le choix de la famille et accompagné par des structures dédiées ; nécessité d’adaptation matérielle et humaine de l’environnement :
- •
organisation soins infirmiers, tierces personnes, rééducation au domicile ;
- •
HAD ; SAMSAH ; SIAD ;
- •
séjours de répit en structure sanitaire.
L’adaptation complète du domicile est nécessaire. Une présence humaine (tierce personne) pour les soins et la sécurité, la participation sociale du patient et de sa famille est nécessaire souvent 24 heures sur 24.
Difficultés sociales et psychosociales : l’insuffisance de structures accueillant des patients de cette catégorie amène une prolongation des séjours dans des structures non adaptées.
En cas de sujets âgés l’orientation peut être faite en SLD plutôt qu’en unité EVC-EPR.
Déclaration d’intérêts
Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cette article.
Related posts:
Care pathways and physical and rehabilitation medicine, an update
Physical and Rehabilitation Medicine (PRM) care pathways: “Patients after total hip arthroplasty”
Physical and Rehabilitation Medicine (PRM) care pathways: “Patients after total knee arthroplasty”
Care pathways in physical and rehabilitation medicine (PRM): The patient after proximal humeral fracture and shoulder hemi-arthroplasty
Care pathways in physical and rehabilitation medicine (PRM): The patient after shoulder stabilization surgery
Parent–Professional Partnership
Stay updated, free articles. Join our Telegram channel
Full access? Get Clinical Tree
