1.1

Introduction

The development of therapeutic patient education (TPE) proposed by the French Health Agency (HAS) is part of a policy to improve the quality of life of patients with chronic pathologies and controlling their related healthcare costs. Their annual increase is estimated at 6.7%. Regarding ALD n ^o 20 (long-term disability), the cost for the French health insurance has been evaluated at 678 million Euros in 2008, with 5% of persons with spinal cord injury (SCI) consuming almost 32% of these resources . These healthcare costs will predictably increase in the next few years due to population aging and higher costs correlated to advanced medical techniques.

For several years, the population of persons with SCI has been marked by two characteristics: on the one hand a change in the etiological profile directly linked to the decrease in traffic accidents and an increase in medical pathologies, and on the other hand an increased life expectancy associated to more aging-related complications . The last numbers available reported an incidence of 1000 new cases per year in France, and this incidence is probably decreasing . The prevalence is unknown, but it can indirectly be estimated by the number of ALD20 long-term disabilities reported amounting to 32 428 in 2008, i.e. 57 for 100 000, meaning a 0.7% increase compared to 2007 .

The clinical progression for patients with SCI can be summed up as such: generally, persons with traumatic SCI go through an acute phase where the objective of the medical team is to stabilize the patient’s main vital functions and prevent major complications correlated to immobility. Once their clinical status has been stabilized, patients are transferred into a specialized physical medicine and rehabilitation (PM&R) unit proposing a therapeutic project focused on functional rehabilitation and education. During this time period, patients discover a new life and must learn to cope with their new physiology. They learn to identify and manage the various complications linked to SCI. The great majority of patients go home after their PM&R stay , where they have access to specialized therapeutic follow-up, especially neuro-urological, more and more standardized over the years yet patients progressively abandon this follow-up over time . The rehospitalizations rate is quite high, between 15 and 25% per year ; essentially linked to neuro-urological, skin and respiratory complications . The literature has reported several studies on therapeutic education these past years and it is sometimes difficult to comprehend the concepts related to this term. We uncovered some noticeable discrepancies between the different authors depending in part on the health model and educational model used . To simplify, we can differentiate two health models: the biomedical model (being in good health means not being sick) and the global model (being in good health means physical and psychological well-being), but also three educational models according to the set objectives: observational (the physician makes the decision), shared responsibility (the patient and physician set some goals together) and self-determination (the patient sets his or her own goals).

PM&R has been promoting an educational approach for persons with SCI but in an empirical manner. This specificity was recognized in 2007 by the HAS . Today the issue focuses on how to structure the educational activity within our PM&R specialty and how to adapt it to global educational concepts within an ever-changing economical health model.

The SOFMER put together a think tank to discuss this issue , in partnership with Association francophone et internationale des groupes d’animation de la Paraplégie (AFIGAP, French and International Association for thinking groups on paraplegia) and the Prévention, Education, Recherche, Soins, Escarres Association (PERSE, Prevention, Education, Research, Care, Pressure ulcers). The first objective of this think tank was to evaluate TPE in persons with SCI through a review of the literature.

1.2

Method

A review of the literature was done by accessing Medline and Cochrane Library databases from 1996 to 2009. The references of the selected articles were then analyzed and additional articles corresponding to the inclusion criteria, but not part of the initial search, were added. The keywords used were “spinal cord injury/disease”, “self care/therapeutic education”, “educational needs”, “patients’ beliefs”.

The articles mentioning evaluation tools or scales used in clinical or fundamental studies on TPE as well as clinical studies in the French and English language were selected, but also literature reviews and good practice recommendations were also used for the analysis.

The results were divided into three parts: educational results, evaluation of the educational process and clinical studies conducted. The underlying theoretical concepts, evaluated by specific scales on the educational process, were also reported. The clinical studies were defined according to the patient’s health model or educational model they were referring to.

1.3

Educational results and therapeutic contract

They way to approach PTE will depend on corresponding health and educational models. In the biomedical model, intuitively invested by medical professionals, educational results often correspond to the measurement of patients’ compliance, in other terms the difference between what the physician prescribes and what is done by the patient. In the global model, the objective is to accompany persons with chronic pathologies towards autonomous self-care (empowerment), i.e. able to take their own decisions, including which therapeutic self-care competencies they would like to develop. The educational report can be seen as confronting healthcare professionals’ expectations with patients’ expectations whereas a therapeutic contract will be what healthcare professional and patients have decided together (objective of share responsibility).

1.4

Evaluation of the educational process

This chapter sums up the core elements evaluated in clinical or fundamental research studies exploring the therapeutic education of persons with SCI. The scales listed are measuring tools developed for a specific use ( Table 2 ). Evaluating educational results is not the primary goal of these scales, since it requires a clinical and individualized approach.

1.5

Clinical studies conducted

1.6

Discussion

The various articles found in the literature allowed for analyzing the therapeutic education in persons with SCI according to three core areas: needs expressed and biomedical challenges, evaluation of the educational process and clinical studies. The educational needs and biomedical challenges cross over on some themes such as bladder-bowel disorders, skin prevention, transit disorders or sexuality. Conversely, there are some themes where no needs were brought up (e.g., risk of fracture, orthopedic or cardiovascular risk) even though these themes are highly relevant in terms of public healthcare. It is interesting to note the differences between the needs for information and the needs for education. The most important information needs were related to clinical trials on the spinal cord and aging following SCI. These themes are also interesting for medical professionals . Knowing how important internet is in the search for information on chronic pathologies , including SCI , it seems relevant to develop in PM&R units some internet information search strategies, but also for scientific societies to write and publish studies referenced on certified websites .

The great psychological, cognitive and behavioral concepts described in the educational process are the key to a better comprehension for healthcare professionals. The scales described were designed with a scientific objective in mind and their role in daily TPE practice–including the educational diagnosis – need to be determined. The educational report is an individual approach between physicians and their patients. It is more focused on the attitude and way to look at the patient-physician relationship than a metrological quantitative evaluation as described in this article. However, this educational report can partly be based on these evaluations to set, with the patient, some educational goals. Clinical studies evaluating the impact of TPE in persons with SCI are quite recent. They were first published 10 years ago. The analysis of the literature brought some responses on TPE’s efficacy in persons with SCI. Answers will probably arrive in a few years with the SCI Rehab Project publications . The goal of this US project is to follow a multicenter cohort of persons with SCI during their functional rehabilitation and this for up to one year following SCI based on clinical (neurological recovery, medical complications, functional independence), sociological (social involvement, returning to work, quality of life) and economic criteria (rehospitalization rate). The tested hypotheses focus on the correlation between the above criteria and initial clinical variable, initial sociodemographics variable and therapeutic interventions during the rehabilitation period, including TPE.

The most appropriate time to implement TPE still needs to be determined. The specificity of SCI requires an approach adapted to the different care phases. During the initial stay, it seems logical to look at implementing biomedical themes (e.g., transit, bladder-bowel, pressure ulcer), with an educational process mirroring the therapeutic care process. The objective at that point would be to accompany the patients in their discovery and understanding of the new physiology following SCI and to initiate them to the medicosocial applications for disability benefits taking into account the psychological processes of accepting this disability. There is still a need to define psychological and clinical indicators that would help determine when appropriate to bring up biomedical and social themes with the patient. During the chronic phase, TPE must be targeted on the problems encountered (recurrent pressure ulcers, recurrent urinary tract infections), with contents adapted to the patient’s degree of expertise and teaching methods adapted to the most common psychopathological profiles observed. In this context, the programs found in the literature have been developed on only one theme over several days, usually in groups, exploiting friendly competition and emulation. General medical themes (diabetes, being overweight, sedentary lifestyle) should also be explored by healthcare professionals in the structuring of TPE programs.

We could then get out of the usual institutional TPE programs aiming to promote health, quality of life and social insertion. It is a facet of TPE commonly seen as part of the classic missions of patients’ associations. The latter could then be encouraged, in this framework, to develop their personal therapeutic program.

1.7

Perspectives

Several PM&R centers have implemented educational programs for persons with SCI. It seems essential to design guidelines for good clinical practices in order to accompany these PM&R structures. Scientific societies could also implement partnerships with patients’ associations to provide informative documents, regularly updated online to answer the most frequent patients’ request (fundamental spinal cord research for example). Regarding clinical studies, most evaluation scales listed are not validated in the French language. It seems necessary for evaluating TPE programs in all the different circumstances of SCI, to validate some tools in the French language. The issue of the right time to bring up the main themes of TPE with the patient has not been discussed to date, yet it is vital in implementing a strategy and optimizing the available means. This would probably require further exploratory qualitative studies.

1.8

Conclusion

The objective of this literature review was to describe the state of the art regarding the therapeutic education of persons with SCI. Patients’ expectations as well as indicators used have been described. Clinical studies on this topic have a low level of evidence due to their limited number and weak statistical power. Some additional studies are necessary. An analysis of the literature allows for bringing up the organization of therapeutic education in clinical practice.

2.1

Introduction

Le développement de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) proposé par la Haute Autorité de santé s’inscrit dans une politique d’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de pathologies chroniques et de maîtrise des dépenses de santé liée à celles-ci. Leur augmentation annuelle est estimée à 6,7 %. Concernant l’ALD 20, le coût pour l’assurance maladie est évalué en 2008 à 678 millions d’euros, avec 5 % des lésés médullaires consommant près de 32 % des ressources . L’augmentation de ce coût est prévisible dans les années à venir, compte tenu du vieillissement de la population et de l’augmentation des coûts liés à la technicité de la médecine.

Depuis plusieurs années, la population des lésés médullaires est marquée par deux caractéristiques : d’une part, une modification du profil étiologique, directement liée à la réduction de l’accidentologie routière et l’augmentation des causes médicales, et, d’autre part, une augmentation de l’espérance de vie, qui s’accompagne d’un accroissement de la morbidité liée au vieillissement . Les derniers chiffres connus font état d’une incidence de 1000 nouveaux cas par an, probablement en cours de diminution . La prévalence n’est pas connue, mais peut être indirectement estimée par le nombre d’affection longue durée (ALD 20) à 32 428 en 2008, soit 57 pour 100 000 habitants, avec une augmentation de 0,7 % par rapport à 2007 .

Le parcours clinique après lésion médullaire peut se résumer ainsi : généralement, les personnes présentant une lésion médullaire traumatique passent par une phase aiguë durant laquelle les grandes fonctions vitales sont stabilisées et les principales complications liées à l’immobilité sont prévenues par l’équipe soignante. Une fois l’état clinique stabilisé, le patient est transféré dans une unité de médecine physique et de réadaptation (MPR) spécialisée, qui propose un projet thérapeutique axé sur la rééducation et réadaptation fonctionnelle ainsi que l’éducation. Durant cette période, les patients découvrent une nouvelle vie, et doivent apprendre à composer avec une néophysiologie. Ils apprennent à connaître et à gérer les différentes complications liées à la lésion médullaire. L’immense majorité des patients retourne vivre dans la communauté après ce séjour , avec un suivi spécialisé, notamment neuro-urologique, de plus en plus codifié mais qui est progressivement abandonné par les patients avec le temps . Le taux de rehospitalisation est notable, entre 15 et 25 % par an, essentiellement lié aux complications neuro-urologiques, cutanées, respiratoires .

La littérature a été abondante ces dernières années concernant l’éducation thérapeutique et il est parfois difficile de se faire une idée des concepts liés à ce terme. On note des divergences notables entre les différents auteurs qui dépendent en partie du modèle de santé et du modèle éducatif auxquels ils se réfèrent . De manière caricaturale, nous distinguerons deux modèles de santé : le modèle biomédical (être en bonne santé signifie ne pas être malade) et le modèle global (être en bonne santé signifie un état de bien-être physique et moral), ainsi que trois modèles éducatifs selon les objectifs fixés : observationnel (le médecin décide), la responsabilité partagée (le patient et le médecin fixent ensemble des objectifs) et l’autodétermination (le patient fixe ses propres objectifs).

La MPR s’inscrit depuis longtemps mais de manière empirique dans une démarche éducative auprès des personnes lésées médullaires. Cette particularité a été reconnue en 2007 par la Haute Autorité de santé [45]. L’interrogation actuelle porte sur la structuration de l’activité éducative au sein de notre discipline, de son adaptation aux concepts éducatifs globaux, au sein d’un modèle économique de la Santé en pleine mutation.

La Sofmer a mis en place un groupe de réflexion sur cette question , en partenariat avec l’Association francophone et internationale des groupes d’animation de la paraplégie (Afigap) et l’association Prévention, éducation, recherche, soins, escarres (Perse). Le premier objectif de ce groupe est de réaliser une mise au point sur l’ETP chez le lésé médullaire à travers une revue de la littérature.

2.2

Méthode

Une revue de la littérature a été réalisée par interrogation des bases de données Medline et Cochrane Library pour les années 1966 à 2009. La bibliographie des articles sélectionnés a été explorée et des articles supplémentaires correspondant aux critères d’inclusion mais non présents dans la recherche initiale ont été ajoutés. Les mots clés utilisés étaient « spinal cord injury / disease », « self care / therapeutic education », « educational needs », « patients’ beliefs ».

Les articles faisant référence aux outils et échelles d’évaluation utilisés dans les études cliniques ou fondamentales sur l’ETP, ainsi que les essais cliniques en langue française ou anglaise ont été sélectionnés, ainsi que les revues de la littérature et les recommandations pour la pratique ont été utilisés pour l’analyse.

Les résultats ont été abordés en trois parties : le bilan éducatif, l’évaluation du processus éducatif et les essais cliniques réalisés. Les concepts théoriques sous-jacents aux dimensions évaluées par les échelles d’évaluation du processus éducatif ont été précisés. Les essais cliniques ont été caractérisés en fonction du modèle de santé et du modèle d’éducation du patient auxquels ils se référaient.

2.3

Le bilan éducatif et contrat thérapeutique

La façon d’aborder l’ETP va dépendre des modèles de santé et éducatif auxquels on se réfère.

Dans l’approche biomédicale, intuitivement investie par le corps médical, le bilan éducatif correspond souvent à la mesure de la compliance du patient, en d’autres termes à la différence entre ce qui est prescrit par le médecin et ce qui est fait par le patient.

Dans l’approche globale, l’objectif est d’accompagner la personne atteinte d’une maladie chronique vers l’autonomie dans sa prise en charge ( empowerment ), c’est-à-dire capable de prendre ses propres décisions, y compris sur les capacités de soins qu’elle souhaite développer. Le bilan éducatif peut se concevoir, comme la rencontre entre ce qu’attendent les soignants et les patients et le contrat thérapeutique sera ce que soignants et patients ont décidé, ensemble (objectif de responsabilité partagée).

2.3.2

Recherche d’information et besoins éducatifs exprimées par les patients

Les besoins exprimés par les patients portent en premier lieu sur l’information. Il est primordial que les thématiques abordées durant les séances d’ETP répondent aux questions que se posent les patients, si on veut améliorer les résultats de l’ETP.

Plusieurs études se sont intéressées à la manière dont les lésés médullaires à la phase chronique recherchaient de l’information médicale. En 2002, une enquête transversale d’Edwards et al. réalisée chez 14 lésés médullaires représentait internet comme la première source d’information (65 % de l’échantillon), suivi du corps médical (35 % de l’échantillon). Une autre étude transversale réalisée par Burkell et al. sur 207 lésés médullaires fait état d’un besoin d’information pour 88 % de l’échantillon, avec des sources multiples dans 88 % des cas. Les premières sources sont humaines, représentées par le spécialiste (80 %), puis le généraliste (75 %), les paramédicaux (58 %) et les autres malades (57 %). Internet ne représente que 35 % des sources d’information. Cox et al. ont interrogé 54 lésés médullaires sur les freins à l’atteinte de leurs besoins au quotidien. Les principaux freins sont le manque de connaissance de leur interlocuteur médical ou paramédical local (81 %), le manque de moyen financier (56 %) et la complexité des démarches à réaliser (31 %).

Les études s’intéressant aux besoins exprimés par les patients à la phase chronique distinguent trois types de besoins : les besoins d’intervention d’une équipe spécialisée, les besoins d’information et les besoins d’éducation ( Tableau 1 ). Ces trois types de besoins concernent des thématiques distinctes :

• •
  

  les besoins d’intervention d’une équipe spécialisée concernent en premier lieu les problématiques médicosociales (compensation humaine, matérielle ou financière du handicap, insertion professionnelle…), ainsi que des services médicaux (éducation thérapeutique, positionnement, re-entraînement à l’effort) ;

  
  
• •
  

  les besoins d’information concernent en très large majorité les essais thérapeutiques sur la moelle épinière et le vieillissement après lésion médullaire, puis les services médicaux (éducation thérapeutique, reentraînement à l’effort) ;

  
  
• •
  

  les thématiques sur lesquelles un besoin éducatif est exprimé sont majoritairement médicales (fonction musculaire, troubles vésicosphinctériens, douleur, trouble du transit, escarre) ainsi que la pratique d’activité physique. Le sevrage tabagique, de l’alcool ou des drogues représente moins de 15 % des besoins éducatifs exprimés.

Tableau 1

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