1.1

Introduction

Multiple sclerosis (MS) is the second most frequent cause of disability in young people, after public way accidents. MS is a chronic, progressive condition that concerns 100,000 people in France, and has a non-negligible impact on the daily life. Symptoms are many and often associated: locomotor, sensitive, cognitive and voiding disturbances. To date, treatments aim at limiting exacerbations and progression of disability. MS management is relatively well codified and, because of multiplicity of symptoms, has an indisputable multidisciplinary approach.

The World Health Organization (WHO) in Europe has defined Therapeutic Patient Education (TPE). The aim of TPE is to train patients for they can hold appropriate know-how and reach equilibrium between daily life and optimum control of the disease (self-care and adaptation of these). TPE is a continuous process and is an integral part of the medical care. TPE includes sensitization, information, training and psychological counseling, which are all related to the disease and treatment. Education must also allow the patients and their family to become better collaborators for caregivers . So, in chronic conditions, TPE allows the patients to have a better knowledge of their disease and its management, and makes them actors of their health. Patients must participate to the educational diagnosis preceding the educational stage. Educational diagnosis allows identifying patients’ needs and expectations . The objectives of TPE include decrease in morbidity and/or in certain complications, and reduction of the personal or social impact of certain symptoms or deficiencies.

Physical and rehabilitation medicine (PRM) is an integral part of the management of MS. PRM mainly includes cares, re-education, rehabilitation, prevention, therapeutic education and support for social rehabilitation. TPE is a mission of the follow-up care and rehabilitation units, in particular for those with neurological specialization. People with chronic disabilities, which can limit participation, turn to PRM, especially in institutions. In addition to physical care, the care and rehabilitation personnel of these units provide TPE messages for the patients become real participants of their health after discharge. The objective of TPE is acquisition by the patient of self-care and adaptation abilities. Certain self-care abilities are crucial in MS management. They include self-catheterization, daily life modifications (e.g. management of fatigue and physical exercises) and involvement of the family and social circle in the disease and treatment management (place of informal caregivers). MS has a major psycho-emotional and cognitive impact. Therefore, the acquisition of adaptation abilities, based on the previous history and experience of the patient, is also essential and must be part of a wider set of psychosocial abilities. In this context, the French Society of Physical Medicine and Functional Rehabilitation (Société française de médecine physique et réadaptation fonctionnelle [Sofmer]) implemented a large program for the evaluation of TPE. The objective of this program is to inventory current TPE programs, sort them according to the official grid of the French Health Authorities (Haute Autorité de santé [HAS]), and identify their major orientations. This project concerns all the TPE programs but the present study focused on TPEs in MS.

If the concept of therapeutic education is indisputable in this disease, multiplicity of the symptoms is a problem (about 30 identified). The frequent interrelation between symptoms does not allow targeting TPE programs to a unique symptom.

The HAS defined quality criteria for the content and form of the information provided, which must rely on data from the evidence-based medicine (if available) or from practical recommendations. These recommendations are perfectly adapted to MS. MS is a chronic, potentially invalidating condition, which management associates pharmacological and non-pharmacological treatments. In the absence of healing treatment, non-pharmacological treatments must lead to modifications of the mode of living. Moreover, this management must be multidisciplinary and comprise multiple participants: physicians (PRM physicians, physiatrist, neurologists, general practitioners), rehabilitation specialists (physiotherapists, occupational therapist, speech-language pathologists, psychomotricians…), paramedical professionals (nurses…), psychologists and neuropsychologists.

According to the guide by the HAS , “The therapeutic education in multiple sclerosis comprises: (i) information on the disease, its consequences and its impact on personal, familial and socioprofessional life; (ii) information on available and adapted treatments, their expected benefit or adverse effects, what is adapted or unsuitable to the patient, scheduling of routine examinations or detection of possible complications, and results of these exams; (iii) advices and training about symptoms management (including fatigue), physical abilities (sport, muscle strengthening, rehabilitation), and daily life adaptation; (iv) possibly, for the patient or his relatives, training to injections, urinary catheterization and other necessary technical acts. Therapeutic education starts as soon as diagnosis notification. It contributes to quality of the management during all the disease. Moreover, follow-up and psychological support can be offered.”

The National Institute for Clinical Excellence (NICE) also recommends implementing, within the 6 months following diagnosis notification, an education program that takes into account the different aspects of the disease.

1.2

Objective

The objective of this article was to clarify the impact of TPE programs in the management of MS. This clarification lies within the frame of the national work initiated by the Sofmer about MS. A particular attention was paid to the validated tools that can contribute to the educative diagnosis. The factors limiting implementation and efficacy of these programs were also highlighted.

1.3

Material and methods

A non-systematic review of the literature was performed through inquiry of the Medline, PubMed and Cochrane Library databases for the 1966–2010 period of time. The references of retained articles were considered and the articles responding to inclusion criteria but not present in the initial search were selected. The keywords used were: counseling, self-care, self-management, patient education and multiple sclerosis. Considering the many symptoms that can be the subject of TPE, they were arbitrarily grouped based on the advice of the group of experts (group MS-Sofmer) and the bibliographic search was refined using the following complementary keywords: spasticity: spasticity; deglutition disorders: dysphagia and deglutition; dysarthria: dysarthria; pain: pain; voiding disorders: sex, sexual dysfunction, bladder, bowel, continence; fatigue: fatigue; technical assistance: devices, assistance, mobility; caregiver intervention: caregiver, pluridisciplinary rehabilitation; and cognitive aspects: psychological, affect, cognitive impairment. Clinical trials and randomized controlled studies concerning adult subjects and written in English, French or German, as well as literature reviews and practical recommendations, were used for the analysis.

The scientific committee independently performed a first selection of articles based on abstracts to retain articles dealing with TPE in MS patients. A subgroup of experts, specifically renowned for their management of particular MS symptoms, was appointed to read and sort each relevant article (MS, symptoms, TPE). Articles were evaluated by a pair of reviewers and validated by a group of reviewers to allow recommendations based on scientific evidences and adapted to the current practice . The precise objective of the TPE had to be evidenced and the therapeutic education method developed (substance and form), including the objective of education sessions, theoretical or practical abilities to acquire and evaluation of the patients’ knowledge and their ability to adapt after education.

The methodological quality of articles was evaluated according to the grid made by the French National Agency of Accreditation and Evaluation in Health ( Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé [Anaes]) (levels 1 to 4, grades A to C) . The studies of poor methodological quality (inappropriate, insufficient number of subjects, imprecise intervention) were excluded. In the absence of evidence levels, the opinion of the experts participating in the workgroup and professional practices were collected.

1.4

Results

1.5

Discussion

MS has precise diagnostic criteria and the available pharmacological therapeutic armamentarium increases with new molecules (and their presentation). However, each symptom requires daily adaptation from the patients, so that TPE programs take place as early as disease onset. The studies on TPE in MS are rare. Their methodology is often disputable, and barely exploitable and applicable to the patients. The different TPEs are not always sufficiently defined to allow generalization and implementation during hospitalization or ambulatory cares. No level 1 or Grade A study was found. This probably constitutes a bias related to the difficulty to recruit patients with “isolated” symptoms, the long-term follow-up (disease evolving by exacerbations), and the young age of the subjects (thus in occupation). Unpredictable evolution and intricate symptoms, sometimes amplified by the pharmacological treatments, hamper the targeted evaluation of TPE programs.

Despite large cohorts, certain studies are only of level 4 . This is related to the descriptive nature of the impact on the subjects and to the absence of evaluation of the TPE program itself. Nonetheless, all the symptoms must be the subject of TPE. In the absence of published evidence, certain symptoms are the subject of consensus in the multidisciplinary MS staffs. For instance, this includes the management of spasticity using physical techniques, training to catheterization, learning of the use of wheelchairs and physical activities to fight fatigue. Many information booklets about each individual symptom are available. Unfortunately, even if most of them are performed by MS specialists, their elaboration method is unknown and their impact rarely evaluated. Then, the multidisciplinary MS consultations coordinated by PRM physicians and/or by neurologists are justified in this education. The patients were asked the positive impact of these consultations but no published study was found about the beneficial aspect of these multidisciplinary consultations.

Finally, of note is the close relationship between the TPE programs on disability and symptoms management, and the TPE programs related to the initiation and use of the treatment. This close relationship makes necessary the collaboration between the different specialists concerned (PRM, neurologists…) and the paramedical staff, including nurses.

1.6

Conclusion

In view of these literature data and international recommendations, TPE must be an integral part of MS management. This education aims to trigger a real modification of patients’ life mode, especially regarding the practice of a physical activity or fatigue management. These TPE programs must be adapted to the patients, their symptoms, their cognitive status… but also to caregivers, who are particularly involved in the disease.

Complementary work is needed to improve the medico-economic impact and the content of educative programs, alone or in association with other therapeutic practices. In particular, it seems indispensable to validate the content of the documents used for this education, and to develop educative assessment tools for MS patients in each unit in which they are provided care.

Conflict of interest statement

None.

2.1

Introduction

La sclérose en plaques (SEP), première cause de handicap du sujet jeune après les accidents de voie publique, est une pathologie chronique évolutive touchant 100 000 personnes en France, avec des répercussions non négligeables sur la vie quotidienne. Les symptômes sont nombreux et souvent associés : locomoteurs, sensitifs, cognitifs, vésicosphinctériens. Les traitements visent, à ce jour, à limiter les poussées et la progression du handicap. La prise en charge de la SEP est assez bien codifiée avec une approche pluridisciplinaire indiscutable, eu égard à la multiplicité des symptômes.

L’OMS Europe a défini l’éducation thérapeutique du patient (ETP), qui a pour objectifs de former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin d’arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de sa maladie (auto-soins et adaptation de ceux-ci). L’ETP est un processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. L’ETP comprend la sensibilisation, l’information, l’apprentissage, le support psychosocial, tous liés à la maladie et au traitement. La formation doit aussi permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants . Ainsi, l’ETP des patients contribue pour les malades chroniques à une meilleure connaissance de leur pathologie et de sa prise en charge, les faisant ainsi devenir acteur de leur propre santé. Ils doivent participer au diagnostic éducatif, qui précède la phase d’éducation. Le diagnostic éducatif permet de cerner les besoins et attentes du patient . La diminution de la morbidité et/ou une réduction de la survenue de certaines complications, l’atténuation du retentissement personnel et/ou social de certains symptômes ou déficiences font partie des objectifs de l’ETP.

La médecine physique et de réadaptation (MPR) fait partie intégrante de la prise en charge de la SEP. En effet, la MPR a pour principales missions les soins, la rééducation et la réadaptation, la prévention et l’éducation thérapeutique, l’accompagnement à la réinsertion (décret du 17 avril 2008). L’éducation thérapeutique est ainsi inscrite dans les missions des services de service de soins de suite et réadaptation (SSR), en particulier à orientation neurologique. Les personnes présentant des déficiences chroniques, source de limitation de participation, ont recours à notre spécialité et souvent en institution. Outre les soins physiques qui y sont dispensés, les différents acteurs de soins et de rééducation de ces unités délivrent des messages d’ETP dans l’objectif de faire du patient un acteur de sa santé après la sortie. L’ETP a pour objectif l’acquisition par le patient de compétences d’auto-soins et d’adaptation. Parmi les compétences d’auto-soins, certaines sont primordiales dans la prise en charge de la SEP comme la réalisation d’autosondage, la mise en œuvre de modification du mode de vie (gestion de la fatigue et exercice physique), implication de l’entourage dans la gestion de maladie et des traitements (place de l’aidant). L’acquisition de compétences d’adaptation qui s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient, faisant partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales, est également primordiale dans la SEP dont on connaît le retentissement psychoaffectif et cognitif majeur. Dans ce cadre, la Société française de médecine physique et de réadaptation (Sofmer) a mis en place un vaste programme d’évaluation de l’éducation thérapeutique. L’objectif est de recenser les programmes existants, de les classer (selon la grille officielle de la Haute Autorité de santé [HAS]), et d’en formaliser les grands points. Ce projet concerne tous les programmes d’ETP ; notre groupe ne traitera que les ETP dans la SEP.

Si le concept d’ETP va de soi dans cette pathologie, se pose le problème de la multiplicité des symptômes (une trentaine dénombrée). Leur intrication fréquente ne permet pas de réaliser des programmes d’ETP ciblés sur un seul symptôme.

La HAS a défini des critères de qualité concernant le contenu et la forme des informations délivrées qui doivent s’appuyer lorsqu’elles existent sur les données issues de la médecine fondée sur les preuves ou sur les recommandations pour la pratique. Ces recommandations s’appliquent tout à fait à la SEP qui est une pathologie chronique, potentiellement invalidante, dont la prise en charge associe des thérapeutiques pharmacologiques et non pharmacologiques. En l’absence de traitement curatif, le recours aux thérapeutiques non pharmacologiques doit conduire à des modifications du mode de vie. De plus, cette prise en charge doit être pluridisciplinaire, mobilisant de multiples intervenants autour du patient, qu’ils soient médecins (médecin de MPR, neurologue, médecin généraliste), rééducateurs (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens…), paramédicaux (infirmières…), psychologues et neuropsychologues.

D’après le guide Affection de longue durée de la HAS , « l’éducation thérapeutique comporte pour la sclérose en plaques :

• •
  

  une information sur la maladie, ses conséquences et son retentissement sur la vie personnelle, familiale et socioprofessionnelle ;

  
  
• •
  

  une information sur les traitements disponibles et adaptés, leurs effets bénéfiques attendus ou indésirables possibles, ce qui est adapté ou inadapté au patient, la planification des examens de routine ou de dépistage de complications éventuelles et les résultats de ces examens ;

  
  
• •
  

  des conseils et un apprentissage de la gestion des symptômes (notamment la fatigue), des capacités physiques (sports, renforcement musculaire, rééducation) et de l’adaptation de la vie au quotidien ;

  
  
• •
  

  éventuellement pour le patient ou ses proches, un apprentissage des injections, des sondages urinaires et des autres gestes techniques nécessaires.

L’ETP débute dès l’annonce du diagnostic. Elle contribue à la qualité de la prise en charge pendant toute la maladie. Par ailleurs, un accompagnement et un soutien psychologique peuvent être proposés. »

Le National Institute for Clinical Excellence (NICE) (Royaume-Uni) préconise également la mise en place d’un programme éducatif prenant en compte les différents aspects de la maladie dans les six mois suivant l’annonce du diagnostic.

2.2

Objectifs

L’objectif de cet article est de faire une mise au point sur l’impact des programmes d’ETP dans la prise en charge de la SEP. Cette mise au point s’inscrit dans le cadre des travaux nationaux engagés par la Sofmer sur l’ETP. Une attention particulière sera portée aux outils validés pouvant contribuer au diagnostic éducatif. Les facteurs limitant la mise en place et l’efficacité de ces programmes seront également mis en évidence.

2.3

Matériel et méthode

Une revue non systématique de la littérature est réalisée par interrogation des bases de données Medline, Pubmed et Cochrane Library pour les années 1966 à 2010. Les références des articles retenus ont été prises en compte et les articles correspondant aux critères d’inclusion mais non présents dans la recherche initiale ont été sélectionnés. Les mots clés utilisés sont : counselling ; selfcare ; self – management ; patient education ; multiple sclerosis .

Compte tenu de la multiciplicité des symptômes pouvant entrer dans des ETP, nous les avons arbitrairement regroupés, après avis du groupe d’experts (groupe SEP–Sofmer), en affinant la recherche bibliographique à l’aide des mots clés complémentaires suivants : spasticité : spasticity , trouble de déglutition : dysphagia et deglutition , dysarthrie : dysarthria , douleur : pain , troubles vésicosphinctériens : sex , sexual dysfunction , bladder , bowel , continence , fatigue : fatigue , aides techniques : devices , assistance , mobility , intervention des aidants : c aregiver , pluridisciplinary rehabilitation , versant cognitif : psychological, affect, cognitive impairment . Les essais cliniques et les études contrôlées randomisées concernant des sujets adultes humains, rédigés en langue anglaise, française ou allemande ainsi que les revues de la littérature et les recommandations pour la pratique sont utilisés pour l’analyse.

Une première sélection d’articles sur résumés a été réalisée de façon indépendante par le comité scientifique afin de retenir les articles traitant de l’éducation thérapeutique du patient chez les sujets ayant une SEP. Un sous-groupe d’experts, spécifiquement reconnu pour sa gestion dans un symptôme de la SEP, est nommé pour lire, et classer chacun des articles pertinents (SEP, symptôme, ETP). Les articles ont été évalués par un binôme de lecteurs avec une validation par un groupe de relecteurs afin de permettre des recommandations fondées sur le plan scientifique et adaptées à la pratique courante . L’objectif précis de l’ETP doit être mis en évidence, la méthode d’éducation thérapeutique doit être développée (fond et forme), l’objectif des séances d’éducation, les compétences théoriques ou pratiques à acquérir, ainsi que l’évaluation des connaissances du patient et sa capacité à s’adapter après l’éducation.

La qualité méthodologique des articles est évaluée selon la grille de l’Anaes (niveaux 1 à 4, grades A à C) . Les études de très faible qualité méthodologique (inadéquate, nombre de sujets insuffisants, intervention imprécise) sont exclues. En l’absence de niveaux d’évidence, l’avis des experts participant au groupe de travail ainsi que les pratiques professionnelles ont été recueillies.

2.4

Résultats

2.4.1

Santé générale et fatigue

2.4.1.1

Santé générale

Les programmes d’ETP proposés dans la SEP en général, sont représentés par des programmes « généralistes » traitant de la maladie et de ses conséquences directes sur la mobilité, l’activité physique et la qualité de vie. Nous avons regroupé sur le terme « santé générale » ces différents programmes. Sept études ont été sélectionnées : quatre de niveau 2 et trois de niveau 4 . Six d’entre elles évaluent spécifiquement un programme d’ETP dédié à la SEP ( Tableaux 1–6 ).

Tableau 1

Récapitulatif des principales études sur l’ETP dans la SEP.

Auteur	Population	Type d’étude : HAS	Population	Intervention	Critères d’évaluation	Résultats	Remarque
ETP	Santé générale
Köpke, 2009	SEP rémittentes, aidants	Étude contrôlée randomisée, suivi de 2 ans Niveau 2	150	Sujets randomisés Intervention : 77 sujets. ETP de 4 h Témoins : 73 sujets Livret explicatif sur la prise en charge de la poussée Invitation des aidants Explications sur les mécanismes, la reconnaissance des poussées et fausses poussées Proposition d’un traitement per os ou i.v.	Critère principal : % de poussée avec ou sans traitement Critères secondaires : perception de l’autonomie de décision par le patient, Hamburg Quality of life Questionnaire in Multiple Sclerosis (HAQUAMS) Disability status :UK Neurological Disability Scale (UNDS)	Plus grand nombre de poussées dans le groupe témoin Le groupe éduqué a une plus grande autonomie dans le choix du traitement de la poussée significativement par rapport au groupe témoin mesuré par un taux de poussée moins traité par corticoïdes i.v. La perception de prise de décision est significativement plus élevée dans le groupe éduqué	La qualité de vie, le statut fonctionnel et les effets secondaires sont comparables dans les deux groupes

Tableau 2

Récapitulatif des principales études sur l’ETP dans la SEP.

Auteur	Population	Type d’étude : HAS	Population	Intervention	Critères d’évaluation	Résultats	Remarque
ETP	Fatigue
Mathiowetz, 2001	SEP	Essai contrôlé Niveau 3	54	6 sessions de 2 h/sem par ergothérapeute (groupe de 8 à 10 personnes)	FIS, Self-Efficacy Gauge, SF-36 Évaluer l’efficacité d’un programme de conservation d’énergie sur des échelles spécifiques	Efficacité du programme sur la fatigue, l’auto-efficacité et la qualité de vie significative
Mathiowetz, 2007	SEP	Etude contrôlée randomisée, cross over en intention de traiter Niveau 2	169	Un programme d’ETP conservation d’énergie de 6 semaines délivré par un ergothérapeute Divisé en 2 groupes : groupe 1 : intervention immédiate et groupe 2 : liste d’attente	FIS et SF-36 mesurées 4 fois avant et après le programme	Mise en évidence de l’efficacité immédiate du programme comparé à l’effet à 1 an	Amélioration dans tous les sous-scores de la FIS et dans 4 domaines de la SF-36 qui perdurent à 1 an Les effets positifs des programmes de conservation d’énergie délivrés par un ergothérapeute sont maintenus à 1 an

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