1.1.1

Text DGS/DH 94 No.3 from 7 January 1994

It is the first text published on chronic pain management recommendations. Non-cancer chronic pain is defined with a pain duration over 6 months, refractory to treatments, not cancer related; the most common types of non-cancer pain are: musculoskeletal pain, neurological pain caused by lesions of the peripheral or central nervous system, headaches and psychogenic pain.

This text, in its introduction, reminds us that “each physician is for most patients a pain management physician”. This text sets the guidelines and objectives for pain management in France including prevention, evaluation and treatment. It sets the organization framework for specific pain care based on the following bases:

• •
  

  to provide a multidisciplinary approach to manage the various characteristics of chronic pain syndrome;

  
  
• •
  

  to decide on a specific therapeutic approach after a thorough evaluation;

  
  
• •
  

  to gain the patients’ trust and cooperation with healthcare professionals and specialized teams; get their agreement on the proposed pain management therapies and, if the treatments fail (totally or partially), teach them to cope with their pain;

  
  
• •
  

  to be involved in pain research and educational training.

The main role of the attending physician is defined as the coordinator of global care and should be included in all therapeutic decisions in partnership with the pain management centers. The organization of such centers is detailed as such: at least three physicians including two physicians from different specialties (including one with sufficient neurological training) and one psychiatrist. The physical medicine and rehabilitation (PM&R) physician is part of the specialists that can be included within a pain management specialized center – Annex 1 of the text. One of the physicians is in charge of coordinating the work of healthcare professionals including at least one nurse, one physiotherapist, one psychologist and one social worker. This multidisciplinary teamwork requires several synthesis meetings.

This founding text establishes the three organization levels:

• •
  

  consultations and outpatient teams: multidisciplinary approach through inpatient and outpatient consultations;

  
  
• •
  

  multidisciplinary units: implementing therapeutics requiring the access to a technical platform and/or hospitalization beds within a specific hospital unit or ward;

  
  
• •
  

  multidisciplinary centers: specialized university hospitals acting as benchmark centers for a triple mission of care, teaching and research on pain management.

1.1.2

Text DGS/DH No.98/47 published on 4 February 1998

The aim of this text is to add complementary guidelines and recommendations to the text DGS/DH 94 No.3 from 7 January 1994 and to organize the chronic pain management in centers that “should act as part of a network, not only between themselves, but also with general practitioners and specialists”.

It sets the organization basis for the specific team, managed by a physician with a university degree (DU), an inter-university degree (DIU) or the licensed ability to evaluate and treat chronic pain. It validates the multidisciplinary approach (patient seen by several specialists, debriefing synthesis meetings) and the need for a hospital/clinic unit or ward with several consultations rooms and/or meeting rooms.

1.1.3

Four-year plan on pain management 2002–2005

This plan is the continuing action of the previous texts seen above, its philosophy is: “pain is not a fatality, it must be at the core of any healthcare professional”. These priorities are classified into five objectives for which we will only describe the main actions within the framework of chronic pain management:

• •
  

  to associate the patients for better information: among the recommended actions, we note the pain management contract (that replaces the pain notebook), it includes information on preventing provoked pain, post-surgical pain, using evaluation scales and available pharmacological pain treatments;

  
  
• •
  

  easier access to specialized centers for patients suffering from chronic stubborn pain: by creating specific centers for chronic pain management with an adequate number of healthcare professionals as well as evaluating and adapting these structures to the specific needs of chronic pain patients;

  
  
• •
  

  improved information and training for all healthcare professionals by creating a national pain resources center to provide help and information to all healthcare professionals and promote clinical research development;

  
  
• •
  

  to incite healthcare centers (hospitals, clinics, etc.) to implement within their organization a quality improvement approach for pain management and make sure that all healthcare networks make pain management one of their priorities;

  
  
• •
  

  to reinforce the role of the nurse mainly for the management of provoked pain.

1.2.1

Main organization bases

The texts DGS/DH 94 No.3 and No.98/47 ( circulaire DGS/DH 94 n ^o 3 du 7 janvier 1994 et n ^o 98/47 du 4 février 1998 ) establish some strong guidelines:

• •
  

  the notion of attending physicians: the attending physician remains the coordinator in charge of the patients overall care, he/she is involved in all therapeutics decisions. This underlines the fact that each physician is, in fact, a pain physician;

  
  
• •
  

  the creation of specialized centers is based on organization rules and therapeutic principles with the development of a multidisciplinary and multidimensional approach (somatic, emotional and affective) for the evaluation and treatment of chronic pain :

  
  
  
  
  • ∘
    

    the need to understand the various characteristics of chronic pain syndrome, especially the psychological aspect that varies from one patient to the next. This is why it is mandatory to have one psychiatrist as part of the specialized teams. This validates the biological, psychological and social model ,

    
    
  • ∘
    

    the need to propose a combination of therapeutic options: pharmacological, physical, psychological surgical and social,

    
    
  • ∘
    

    mandatory coordination around a common proposal for pain management care based on multidisciplinary debriefing meetings, to gain the patients’ trust and agreement on the therapeutic proposal as well as the long-term follow-up.

  
  

1.2.2

The specificity of chronic neuropathic pain management in spinal cord injury patients

Pain in SCI patients requires specific care. In fact, chronic pain is one of the most common complications in SCI patients. The prevalence of chronic pain varies from 25 to 95%, with for more than a third of the cases pain intensity above 50 millimeters on the visual analog pain scale (VAS). This pain has a strong negative functional impact (mobility, transfers, sleep…), a psychological/emotional one (often associated with depressive/anxiety syndromes) and a social one (negative impact on work and social interactions) . This pain’s taxonomy is quite complex and requires a specific clinical experience to understand the pathophysiological action mechanisms involved and their intercurrent relationships, this justified our experts conference on pain during the Sofmer congress. This pain heterogeneity in SCI patients and the number of potential etiological factors justified the need for a rigorous, rational and specific care tailored to each individual SCI patient . The self-management of urinary or skin disorders, by the patients themselves, can give us an idea of their ability to cope with the pain and the idea of “not getting better”. All these various elements highlight the key role of the PM&R physician within specialized chronic pain management centers as the primary and coordinating physician for this type of patient. This role was officially validated by the text DGS/DH 94 No.3 from 7 January 1994 in its Annex 1. If pain management physicians works alone, they will not be able to answer the most complicated situations referred by their colleagues in other medical specialties.

But pain in SCI patients is a chronic pain requiring global care; this care has to include all the characteristics underlined in the definition of chronic: “sensory or emotional experience corresponding to a tissue lesion, real or potential, or described as such”:

• •
  

  sensory characteristics: by analyzing the neurophysiological mechanisms that can qualify the pain (e.g.: burning pain, squeezing pain…), its duration (brief, continuous), its intensity and its location. This sensory characteristic corresponds to a pharmacological, surgical and PM&R care program for SCI patients to improve their autonomy and participation in this care program;

  
  
• •
  

  affective-emotional characteristics: they give pain an unpleasantness, troublesome, aggressiveness that can be unbearable or not. It is determined not only by the cause of pain, but mainly by its duration and the environment in which the pain started and its subsequent evolution. A difficult life environment, with family, social and/or professional worries, interacts with the patients’ pain experience. This affective-emotional characteristic can progress to anxiety and depression syndromes. At the chronic stage, it is hard to differentiate triggering psychological factors from secondary ones;

  
  
• •
  

  cognitive-behavioral characteristics: corresponding to the overall mental process that can have an impact on pain perception: attention and attention-diversion process, interpretation and value attributed to the pain, reference to previous pain experiences…

The two latter ones require a specific evaluation only done in centers dedicated to chronic pain with access to behavioral and cognitive therapies.

Thus, the link between PM&R teams in charge of SCI patients and pain management centers is essential. This relationship is based on the benchmarking of clinical practices, consensus meetings (synthesis meeting on the patient’s medical chart or multidisciplinary meetings) and aims for better multidisciplinary care to gain the patients trust and adhesion to the pain management program. These patients are often quite desperate by the chronicity of their pain and feel that the physician is unconcerned by this pain since it is not life threatening.

This relationship varies according to the type of patients: only complex pain patients should systematically benefit from a multidisciplinary approach:

• •
  

  PM&R consultation, than pain management consultation in a specialized unit or center;

  
  
• •
  

  or PM&R consultation and pain management specialist;

  
  
• •
  

  or PM&R consultation and psychiatrist or psychologist and consultation in a pain management center;

  
  
• •
  

  or PM&R consultation and pain management physician and anesthesiologist or neurosurgeon;

  
  
• •
  

  or PM&R consultation and attending pain nurse than specialized pain management center;

  
  
• •
  

  or PM&R consultation then outpatient or inpatient hospitalization within a pain management ward.

The key element for choosing the right care for each patient is based on information on the evaluation and synthesis of the patient’s case thus allowing for establishing a specific harmless and cost-effective program tailored to each patient.

Nevertheless, to achieve this goal (and hope for better results), it is essential to underline certain mandatory aspects of specialized pain management centers:

• •
  

  the humbleness of the healthcare professionals in the pain management center is essential;

  
  
• •
  

  the training and teaching program on pain experience and all related action mechanisms must be outstanding, so that patients and their family can find answers to their unresolved pain questioning;

  
  
• •
  

  to have all the necessary learning and evaluation tools for pain and use them wisely;

  
  
• •
  

  to have the patients share their pain experience, this pain experience is heard and assessed by the physician;

  
  
• •
  

  to look for the complaint behind the pain, meaning the underlying past, present or future psychological and social history of these patients;

  
  
• •
  

  to understand the expectation behind the pain complaint to implement a shared pain management care program.

2.2.1

Circulaire DGS/DH 94 no°3 du 7 janvier 1994

Elle constitue le premier texte concernant les recommandations quant à la prise en charge de la douleur chronique. Les douleurs chroniques non cancéreuses sont définies comme des douleurs, évoluant depuis plus de six mois, rebelles, non cancéreuses ; les plus fréquentes étant d’origine musculosquelettique, neurologique par lésion du système nerveux périphérique ou central, les céphalées et les douleurs psychogènes.

La circulaire rappelle dans son chapitre introductif que « chaque médecin est pour beaucoup un médecin de la douleur ». Ce texte fixe les principes de la lutte contre la douleur impliquant sa prévention, son évaluation et son traitement. Il fixe les conditions d’une prise en charge spécifique fondée sur des règles d’organisation et basée sur les principes suivants :

• •
  

  d’assurer une approche pluridisciplinaire pour appréhender les diverses composantes du syndrome douloureux chronique ;

  
  
• •
  

  de décider d’une thérapeutique adaptée après un bilan complet ;

  
  
• •
  

  d’obtenir du malade sa confiance, sa coopération avec l’équipe soignante, son adhésion au traitement et, en cas d’insuccès partiel ou total, lui apprendre à vivre avec sa douleur ;

  
  
• •
  

  de participer à la recherche et à l’enseignement.

Le rôle majeur du médecin traitant est rappelé comme garant de la prise en charge globale et comme faisant partie prenante de toutes décisions thérapeutiques en coordination avec les structures spécialisées dans le traitement de la douleur. La composition de celles-ci est précisée comptant au moins trois médecins dont deux somaticiens de spécialité différente (dont un avec une formation neurologique suffisante) accompagnés d’un psychiatre. Le médecin de rééducation fonctionnelle fait partie de la liste des intervenants susceptibles d’être intégrés dans une structure de traitement de la douleur – annexe 1 de la circulaire. L’un des médecins assure la coordination du travail des paramédicaux parmi lesquels au moins une infirmière, un kinésithérapeute, un psychologue et une assistante sociale. Ce fonctionnement en équipe, multidisciplinaire, justifie des réunions de synthèse.

Ce texte fondateur précise les trois niveaux d’organisation :

• •
  

  consultations et équipes mobiles d’intervention pluridisciplinaires par le biais de consultations internes et externes ;

  
  
• •
  

  unités pluridisciplinaires : qui mettent en œuvre des thérapeutiques nécessitant l’accès à l’utilisation d’un plateau technique et/ou à des lits dédiés d’hospitalisation au sein d’un service ;

  
  
• •
  

  centres pluridisciplinaires : pôle de référence hospitalo-universitaire avec triple mission de soins, d’enseignement et de recherche sur le thème de la douleur.

2.2.2

Circulaire DGS/DH n ^o 98/47 du 4 février 1998

La démarche de ce texte constitue un approfondissement de la circulaire DGS/DH 94 n ^o 3 du 7 janvier 1994 et répond à un objectif d’organisation de la prise en charge de la douleur chronique dans des structures « qui ont vocation à fonctionner en réseaux, non seulement entre-elles, mais aussi avec les médecins généralistes et spécialistes ».

Il fixe la composition de l’équipe spécifique, animé par un médecin titulaire d’un university degree (DU), inter-university degree (DIU) ou de la capacité d’évaluation et de traitement de la douleur et confirme l’approche pluridisciplinaire (patient vu par plusieurs intervenants, réunions de synthèse) et la nécessité d’une unité de lieu avec plusieurs salles de consultation ou de réunion.

2.2.3

Plan quadriennal de lutte contre la douleur 2002–2005

Ce plan est dans la continuité des précédentes circulaires, sa philosophie est : « la douleur n’est pas une fatalité, elle doit être au centre des préoccupations de tout professionnel de santé ». Ces priorités se déclinent en cinq objectifs pour lesquels nous préciserons simplement les principales mesures dans le cadre de la prise en charge des douleurs chroniques :

• •
  

  d’associer les usagers pour une meilleure information : parmi les mesures préconisées, on note le contrat d’engagement douleur (qui remplace le carnet douleur), il intègre les messages sur la prévention de la douleur provoquée, la douleur postopératoire, l’utilisation des échelles d’évaluation et les médicaments de la douleur ;

  
  
• •
  

  d’améliorer l’accès de la personne souffrant de douleurs chroniques rebelles à des structures spécialisées : par la création et le renforcement en personnel des structures de prise en charge de la douleur chronique et l’évaluation et l’adéquation de ces structures aux besoins des patients ;

  
  
• •
  

  d’améliorer l’information et la formation de l’ensemble des professionnels de santé avec la création d’un centre national de ressource de la douleur avec pour mission l’information et l’aide aux professionnels et le développement de la recherche clinique ;

  
  
• •
  

  d’amener les établissements de santé à s’engager dans une démarche d’amélioration de la qualité de la prise en charge de la douleur, avec incitation pour que les réseaux de santé intègrent la dimension douleur ;

  
  
• •
  

  de renforcer le rôle de l’infirmier, notamment dans la prise en charge de la douleur provoquée.

2.3.1

Les principes généraux d’organisation

Les circulaires DGS/DH 94 n ^o 3 du 7 janvier 1994 et n ^o 98/47 du 4 février 1998 fixent quelques points forts :

• •
  

  la notion de médecins referents : le médecin traitant reste le coordonnateur et le garant d’une prise en charge globale, il est parti prenante de toutes les décisions thérapeutiques. C’est rappeler que chaque médecin est un médecin de la douleur ;

  
  
• •
  

  la création de structures spécialisées est fondée sur des règles d’organisation et des principes thérapeutiques avec le développement d’une approche pluridisciplinaire et pluridimensionnelle (somatique, émotionnelle et affective) pour l’évaluation et le traitement des douleurs chroniques :

  
  
  
  
  • ∘
    

    la nécessité d’appréhender les diverses composantes du syndrome douloureux chronique, et en particulier la dimension psychique, variable selon les patients, ce qui justifie la présence obligatoire d’un psychiatre dans les équipes spécialisées. C’est la réaffirmation du modèle biopsychosocial ,

    
    
  • ∘
    

    l’importance de proposer une combinaison de solutions thérapeutiques pharmacologiques, physiques, psychologiques, chirurgicales et sociales,

    
    
  • ∘
    

    mais avec l’obligation d’une coordination autour d’une proposition commune, concertée de prise en charge, à partir de réunions de synthèse, pour obtenir la confiance et l’adhésion du patient ainsi que le suivi sur le long terme.

  
  

2.3.2

Les particularités de la prise en charge des douleurs neuropathiques chroniques du blessé médullaire

La douleur du blessé médullaire est un problème spécifique. En effet, la douleur chronique est un des problèmes les plus fréquents du blessé médullaire . La prévalence des douleurs chroniques varie de 25 à 95 % avec, dans plus d’un tiers des cas, une intensité douloureuse supérieure à 50 millimètres sur échelle visuelle analogique. Cette douleur a un fort retentissement fonctionnel (mobilité, transferts, sommeil) mais aussi psychoaffectif (fréquence des syndromes dépressifs et/ou anxieux) et social (perturbation des relations socioprofessionnelles) . La taxonomie de ces douleurs est complexe et nécessite une expérience pour une compréhension optimale des mécanismes physiopathologiques en causes, de leur intrication justifiant la conférence de consensus. Cette hétérogénéité des douleurs chez le paraplégique, le nombre de facteurs étiologiques possibles justifient une approche rigoureuse, rationnelle appliquée au cas particulier de chacun des blessées médullaires . La prise en charge des troubles urinaires ou cutanées, par le patient lui-même, permet d’apprécier son comportement adaptif ( coping ) et la gestion du « non guérir ». L’ensemble de ces éléments justifie le rôle du médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR) dans les structures spécialisées de prise en charge de la douleur chronique comme membre référent et coordonnateur de ce type de patient (rôle reconnu par la circulaire DGS/DH 94 n ^o 3 du 7 janvier 1994, dans son annexe 1). Si le médecin algologue travaille seul, il n’a aucune chance de répondre aux demandes de ces collègues spécialistes qui lui adressent les situations les plus compliquées.

Mais la douleur du blessé médullaire est une douleur chronique, justifiant une prise en charge globale ; celle-ci englobe l’ensemble des domaines de la définition des douleurs chroniques : « expérience sensorielle et émotionnelle correspondant à une lésion tissulaire, réelle ou potentielle, ou décrite comme telle » :

• •
  

  composante sensorielle : avec l’analyse des mécanismes neurophysiologiques qui permettent le décodage de la qualité (ex. : brûlure, torsion…), de la durée (brève, continue), de l’intensité et de la localisation de la douleur. Cette composante correspond à la prise en charge pharmacologique, chirurgicale, rééducative et réadaptative du blessé médullaire pour améliorer ses conditions d’autonomie et de participation ;

  
  
• •
  

  composante affectivo-émotionnelle : qui confère à la douleur sa tonalité désagréable, pénible, agressive, difficile ou non à supporter. Elle est déterminée non seulement par la cause de la douleur, mais surtout par sa durée et le contexte dans lequel apparaît et évolue la douleur. Un contexte de vie difficile, avec des soucis familiaux, sociaux et/ou professionnels, interagit avec le vécu de la douleur. Cette composante affective peut évoluer vers des états voisins de l’anxiété ou de la dépression. Au stade de la chronicité, il est difficile de faire la part entre facteurs psychiques déclenchants et secondaires ;

  
  
• •
  

  composante cognitivo-comportementale : correspondant à l’ensemble de processus mentaux susceptibles d’influencer la perception de la douleur : processus d’attention et de diversion de l’attention, interprétations et valeurs attribuées à la douleur, anticipation, références à des expériences douloureuses antérieures…

Ces deux dernières justifient une évaluation, permises au mieux par les structures dédiées aux douleurs chroniques et permettant l’accès aux thérapies comportementales et cognitives, par exemple.

Ainsi, le lien entre l’équipe de rééducation prenant en charge le blessé médullaire et la structure douleur est indispensable. Il est pédagogique (connaissance des discours médicaux et des pratiques réciproques), concerté (réunion sur dossier de patient ou échange de temps médical partagé) en vue de l’établissement de la confiance préalable à la synergie de la prise en charge d’un patient souvent désespéré par la persistance de ces douleurs et ayant le sentiment de ne pas intéresser, en tant que telle, le médecin et ce, d’autant que sa douleur ne met pas en jeu le pronostic vital.

Ce lien est à géométrie variable de la pluridisciplinarité : pas de multidisciplinarité systématique : seuls les patients douloureux complexes relèvent de ce type d’approche et il repose sur plusieurs organisations possibles :

• •
  

  consultations de MPR puis consultations structure douleur multidisciplinaire ;

  
  
• •
  

  ou consultations MPR et médecin algologue ;

  
  
• •
  

  ou consultations MPR et médecin psychiatre ou psychologue puis structure douleur ;

  
  
• •
  

  ou consultations MPR et médecin algologue et médecin anesthésiste ou neurochirurgien ;

  
  
• •
  

  ou consultations MPR et infirmière référent douleur puis structure douleur ;

  
  
• •
  

  ou consultations MPR puis directement hospitalisation de jour ou complète dans les lits douleur.

L’élément majeur de cette confrontation est le retour d’information sur l’évaluation et la synthèse du projet commun qui permet de mieux poser les indications de prise en charge sans iatrogénie et à un moindre coût.

Néanmoins, cet objectif de moyens (mais pas de résultats) nécessite la connaissance de quelques messages des structures antidouleur :

• •
  

  la modestie des soignants de la structure douleur est un prérequis ;

  
  
• •
  

  la valeur du discours pédagogique sur le fonctionnement de l’expérience de la douleur doit être remarquable afin de poser autrement les problèmes, jusque-là insolubles pour le patient et son entourage ;

  
  
• •
  

  de posséder les outils d’explication et d’évaluation de la douleur en les utilisant sans en abuser ;

  
  
• •
  

  de faire exprimer la douleur qui est entendue et reconnue sincèrement, puis reformuler par le patient ;

  
  
• •
  

  de chercher la plainte derrière la douleur, c’est-à-dire le substratum de l’histoire psychique, sociale passée, présente et anticipée par le patient ;

  
  
• •
  

  de comprendre la demande derrière la plainte pour débuter un projet de prise en charge partagé.