Le 8 juin 2011, les conclusions de l’audition Publique dédiée au syndrome du bébé secoué et organisée par la Sofmer avec le soutien méthodologique de la Haute Autorité de santé (HAS) ont été validées par le collège de la HAS.

Ce sont la sévérité et la fréquence des séquelles, auxquelles sont confrontés les médecins de MPR et les pédiatres, qui ont amené au choix, par la Sofmer, de ce thème de réflexion.

Les séquelles de ce traumatisme crânien par secouement, d’autant plus graves que l’enfant est jeune et les lésions souvent diffuses , sont intellectuelles, comportementales, visuelles et motrices, le handicap est dit alors « invisible » beaucoup plus difficile à appréhender car uniquement intellectuel et comportemental, mais néanmoins délétère. Les séquelles sont durables, peuvent s’aggraver avec le temps par défaut d’apprentissage et sont sources de dépendance et de handicap. Les enfants restant indemnes sont minoritaires. Le taux de mortalité initiale varie de 11 à 40 % .

Ce sont les controverses et incertitudes sur ce thème ayant des implications importantes en santé publique qui ont fait choisir la méthode de l’audition publique parmi celles proposées par la HAS. L’objectif d’une audition publique est de faire un état des lieux des connaissances, des incertitudes et des avis d’experts, permettant de proposer des éléments d’orientation en termes de santé publique, d’organisation, de prise en charge et de recherche. Les conclusions finales sont rédigées par une commission d’audition après un débat public avec des experts et des usagers suivi d’un huis clos.

Cette méthode a permis, tout au long du processus, le soutien méthodologique de la HAS.

Il était précisé que si l’on doit chercher à obtenir des réponses aux questions, parfois il n’est pas possible de conclure ; que les conclusions de l’audition publique ne deviennent opposables au professionnel que lorsqu’elles sont transposées sous forme réglementaire : le professionnel doit alors les appliquer ou pouvoir expliquer pourquoi il ne suit pas les conclusions ; enfin que les sociétés savantes partenaires « endossent » les conclusions de l’audition publique.

Les trois problématiques retenues par le comité d’organisation, ont été celles qui, selon lui, mettent le plus en difficulté les professionnels, quel que soit leur champ de compétence.

Ces trois problématiques principales sont :

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  le diagnostic du secouement première étape, médicale, nécessaire au diagnostic de SBS ;

  
  
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  les mécanismes causaux possibles des lésions. En particulier, les mécanismes les plus fréquemment invoqués par les adultes pour expliquer l’état de l’enfant : chute de faible hauteur et manœuvre de réanimation sont-ils susceptibles d’entraîner des lésions comparables à celles provoquées par un secouement ? Y a-t-il des enfants prédisposés aux lésions ? Peut-on dater le secouement ?

  
  
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  la problématique du signalement. Quelles démarches effectuer vis-à-vis de la justice une fois le diagnostic de secouement établi ou supposé ? Quelles conséquences pour l’enfant et les professionnels de ces démarches ? Ou au contraire de l’absence de ces démarches ? Quelles sont les conditions nécessaires pour que l’enfant soit indemnisé en cas de séquelles ?

Différents acteurs aux rôles bien déterminés ont contribué à cette audition publique :

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  un représentant de la HAS a participé aux différentes réunions du comité d’organisation et de la commission d’audition dans le cadre du soutien méthodologique de la HAS ;

  
  
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  le comité d’organisation. Le SBS étant aux confins de divers champs de compétence : sanitaire, social, éducatif, juridique, judiciaire… il était nécessaire que le comité d’organisation ne se limite pas au champ sanitaire. Plusieurs sociétés savantes, organismes de recherche, associations de professionnels et d’usagers ont été contactés. Il a été demandé à chacun de désigner un représentant. Le comité d’organisation ainsi constitué en août 2008 était composé de 17 membres dont un président et un secrétaire général.

  
  

  Le rôle du comité d’organisation a été pluriel : choix des questions soumises aux experts et à la commission d’audition ; choix de la méthode ; choix des membres de la commission d’audition ; choix des experts ; choix des mots clés et des professionnels en charge de l’étude de la littérature ; recherche de financement ;

  
  
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  la commission d’audition (21 membres au total), était composée de trois sous-groupes, chacun en charge d’une des problématiques principales retenues par le comité d’organisation. Deux méthodologistes ont aidé à la réflexion. La présidence a été assurée par un binôme de manière à tenir compte des deux composantes, médicale mais aussi juridique et sociale, du SBS. Leur rôle, en union avec le président du comité d’organisation, a été de coordonner le travail des trois sous-groupes.

  
  

  Le rôle de la commission d’audition a été de prendre connaissance, avant le débat public, du texte des experts présentant leur avis ainsi que de l’étude de la littérature ; de questionner les experts sur leur avis lors du débat public ; de prendre en compte les données apportées par le débat public ; de rédiger alors les réponses aux différentes questions ;

  
  
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  les 12 experts choisis sur la base de leur expérience professionnelle devaient fournir un texte présentant leur avis en fonction de leur expérience mais aussi de leur propre étude de la littérature. Les experts ont exposé cet avis lors du débat public et ont répondu aux questions de la commission d’audition et du public ;

  
  
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  les deux professionnels chargés de l’étude de la littérature devaient procéder à une analyse critique neutre de la littérature médicale et scientifique, d’après la méthodologie proposée par la HAS. Leur étude a fait l’objet d’un document : l’argumentaire ;

  
  
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  le public : quatre cent trente-trois professionnels étaient présents lors du débat public. Ils appartenaient aux champs sanitaire, socio-éducatif, juridique, et judiciaire ainsi qu’au milieu associatif.

  
  

  Leur rôle a été de réagir par des questions aux avis des experts.

Chronologie de l’Audition publique :

En 2008 ont été choisis le thème du SBS, par la Sofmer, ainsi que la méthode de l’audition publique par le comité d’organisation. La HAS s’est engagée à apporter son soutien méthodologique. Le comité d’organisation s’est réuni à 4 reprises de septembre à décembre.

En 2009, simultanément ont eu lieu l’étude de la littérature, la réflexion des experts et celle de la commission d’audition. Celle-ci s’est réunie à quatre reprises pour chacun de ses membres, dont deux réunions plénières, avant le débat public du 14 octobre 2009 et le huis clos de 48 heures. La réflexion s’est prolongée ensuite en 2010 et 2011, ponctuée par trois réunions plénières.

Les conclusions finalisées en mai 2011, validées le 8 juin par le collège de la HAS, sont désormais accessibles sur le site de la HAS ( http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1095929/recommandation-syndrome-du-bebe-secoue ) et celui de la Sofmer.

Financement de l’audition publique :

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  inscriptions au débat public du 14 octobre 2009 : 39 735 € ;

  
  
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  subventions : 96 000 €

Partenaires financiers :

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  la Caisse d’assurance maladie des professions libérales de province (CAMPLP) ;

  
  
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  la Direction générale de la santé (DGS) ;

  
  
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  France traumatisme crânien ;

  
  
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  la Société française de médecine physique et de réadaptation (Sofmer) ;

  
  
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  la Société francophone d’enseignement et recherche sur le handicap de l’enfant (SFERHE) ;

  
  
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  la Caisse d’assurance maladie des professions libérales d’IdF (CAMPLIdF).

Partenaires logistiques : L’École nationale de la magistrature, la Direction générale de la santé (DGS), l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, les hôpitaux de Saint-Maurice.

Par ailleurs :

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  seule l’étude le la littérature a été rémunérée ;

  
  
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  les membres du comité d’organisation et de la commission d’audition ainsi que les deux professionnels chargés de l’étude de la littérature ont attesté de l’absence de conflit d’intérêt.