1.1.1

The present state of the debate

Studies on the impact of a parent’s mental illness on the child are very numerous, but managing the announcement of this illness to the child has rarely been specifically approached. Further to this, there is no study describing how physicians providing care for adults with mental disturbances take account of the parenting function of these patients, and also the distress of their children under the age of 18. A few studies do focus on the repercussions of a brain-damaged parent’s condition on the child, while only one focuses on how these children are actually catered for. Among these children and teenagers with a brain-damaged parent, the presence of more numerous relational and emotional problems and more numerous behavioural problems has not been proved, and studies offer contrasting results . F. Butera-Prinzi et al. studied the experience of four children aged from seven to 12 who had a brain-damaged parent. These children described experiences of loss and trauma, feelings of isolation and fear. They showed an ability for resilience . Oppenheim-Glickman et al. studied the experience of children aged six to 12 and adolescents aged 12 to 18 with brain-damaged parents . There is a considerable impact of the parent’s disability on the child’s experience, expressed mainly in drawings of the family. The frequency of anomalies in the pictorial representations of the bodies of the characters depicted, and the representation of airy, irregular, ghost-like characters were typically representations of a family disrupted by the presence of a disabled parent. Two studies on children and adolescents under 21 coping with the consequence of a parent’s stroke were conducted by Visser-Meily et al. . Two months after the initial stroke, the children’s ability to adapt was not correlated with the severity of the pathology, but with family functioning and the ability of the healthy parent to face up to the situation. Depression in the non-affected parent and the quality of the marital relationship were useful predictive factors.

The centre Ressources francilien pour le traumatisme crânien (resource centre for brain-damaged persons, Île de France) has developed recommendations aiming to improve the way in which children with a brain-damaged parent are catered for by the care-providers in charge of the adult . The impact of this has not yet been the subject of an evaluation.

The consequences of chronic psychiatric disturbances in a parent on the children have been the subject of rather varied study. In a report on a meta-analysis in 1998, Beardslee W.R. et al. reviewed the longitudinal studies performed over the previous ten years. These showed links between the parent’s condition and the appearance among their children towards the age of 20 of psychiatric disorders (in particular depression), and existential and social difficulties. Other studies show the complexity of the impact of a parent’s psychiatric illness on the child. The child’s ability to cope with the parent’s illness depends on whether it is the mother or the father, and on the gender of the child (the illness of a father affects girls more, and conversely the illness of a mother affects boys more); it also differs according to the attitude of the healthy parent and again to the gender of the child (boys showed signs of depression, addiction, poor school performance and relational difficulties with peers; girls repress their distress and show poor performances in school) . Mental disturbances are not necessarily carried over three generations, and there are resilience mechanisms among descendants. One study has demonstrated that when children of depressed patients grow up they more frequently present mental disorders requiring treatment, but that the majority of the children in the following generation do not present any specific problem . Another study showed that the children of parents hospitalised for depression more frequently presented anxiety and substance abuse 25 years on than did the control group, but that there are probably also factors of resilience. They did not present any more psychiatric disorders than the control group .

A meta-analysis noted that current research focuses on the exploration of diagnostic and behavioural categories among the children, not on the complexity of their experience. Programmes to prevent the onset of psychiatric pathologies among these children or to improve their health and well-being were limited in scope and not well evaluated . One study showed that children of parents with schizophrenia were not informed about their parent’s illness and had difficulty coping. The illness had an impact on their daily lives and on their projection into the future . The wider family (grandparents, uncles, aunts, cousins) is important for the outcome of children with a parent suffering from schizophrenia. It is the clinician’s job to take this into account . An Australian study explored the needs of children of parents with a chronic psychiatric disorder. The children pointed to the importance of good relationships with siblings and good friendly relationships in coping with psychiatric illness in a parent. The parents considered that the children needed help at the time of the parent’s hospitalisation, and also needed more information on the illness . Recommendations relating to children and adolescents with a parent presenting a psychiatric condition do exist in Australia and in the UK . They have nevertheless had little effect: hospitalised patients are not asked if they have children, nor about the experiences they are going through, and visits to the hospital by the children are not facilitated. When patients are not hospitalised, the situation is even worse . The Royal College of Physicians of London has issued a video of children talking about parents with a mental illness intended for care providers and teachers. Despite the absence of symptoms and good social adaptation, these children described feelings of isolation, suicidal ideas, and unsatisfactory relationships with professionals seeking to assist them .

1.1.2

Methods

The present research consisted in an exploratory study of physicians’ practice by way of interviews of different practitioners and a qualitative approach, as is usual in social sciences and in the evaluation of professional practice . Physicians liable to take part in this study were contacted by letter to explain the aims and the research methods (interview of physician, ethics), and then by phone to give further information where required.

We encountered 13 physicians who were physiatrists or neurologists in charge of brain-damaged patients with cognitive and mental disturbances requiring regular, prolonged rehabilitation follow-up. The physicians contacted were mainly practising in the Île de France (Paris area) for reasons of geographical proximity, the others were from other French cities. All had a hospital or institutional activity, none was in private practice. The physicians were included in physical medicine listings established by SOFMER. Sixteen practitioners declined to participate in the research, either for reasons that are not known, or because they did not cater for brain-damaged patients, or because the patients they were treating had no under-age children.

We encountered 12 psychiatrists with a hospital activity or consultations in a centre médico-psychologique . They were listed as practising physicians in the départements of Yvelines and Val-de-Marne , and were in charge of patients presenting depression, psychosis and chronic manic-depressive states. Twenty-one practitioners refused to take part in the study: all the private-practising psychiatrists contacted (thirteen) and eight “sector” psychiatrists. The motives for refusing were lack of time for an interview, practice involving adult patients without children, and absence of interest in a research activity.

The semi-directed interview (see Appendix A ) explored the following:

• •
  

  the clinician’s practice with regard to patients’ children;

  
  
• •
  

  his or her representations of parenthood, parent–child relationships, the needs and difficulties of the child, and his/her professional practice.

The recordings and transcripts of each interview were analysed separately by three research clinicians, who had also conducted the interviews, all three being psychiatrists of the psychoanalytical type, trained in clinical research, having an institutional practice of follow-up of brain-damaged patients or of the children and their families (two were paedo-psychiatrists). Via a content analysis of the interviews, as usually conducted in human sciences, “significant ensembles” were identified , that is to say sets or ensembles that, beyond their apparent similarities or differences, possess the same thematic configuration or structure. The choice of these “significant ensembles” was based on our study hypotheses, on previous work we had conducted on the experience of children and adolescents with a brain-damaged parent ; it was also based on our practical and theoretical knowledge of patients with psychiatric disturbances, of the difficulties experienced by their children, of parent–child relationships and of professional practice among psychiatrists and physiatrists dealing with brain-damaged patients. In the absence of studies on the same or close themes on which to base the work, and since the study set out to be exploratory, these “significant ensembles” were elaborated using an inductive method, from data provided by the interviews, as recommended in “grounded theory” . A consensus among the researcher-clinicians was required to determine the presence or absence of a significant element. The frequencies and percentages of the quantitative variables representing these “significant ensembles” were calculated. Beside the determination of significant ensembles, an analysis of discourse was conducted for each physician to cast light on their practice and the difficulties that appeared worthy of note.

1.1.3

Results

The characteristics of the physicians interviewed are as follows: concerning physiatrists and neurologists, five were between 30 and 45 years of age, eight between 45 and 65; there were seven women and six men. For the psychiatrists, nine were aged 30 to 45, three from 45 to 65, with six men and six women. The list of the significant ensembles that were determined is provided in Appendix B .

1.2.1

Physiatrists and neurologists

Physiatrists and neurologists systematically arrange to meet a person in the patient’s close circle (family caregiver) with a view to rehabilitation and return to the community, the main aim of care. For 77% of these physicians, they see their speciality as being specific in relation to other medical disciplines because the patient is approached comprehensively. Ninety-two per cent of the physicians reported systematically enquiring about the repercussion of the illness in everyday life, and 84% about repercussion on family and social life. They all have representations of their patients’ illness that includes the family, since the family backs up the rehabilitation of the patient. However, while the physicians appeared to have a very homogeneous view of their profession and work with families, their practise appears less homogeneous regarding their patients’ roles as parents, parent–child relationships, and the difficulties encountered by patients’ children. Twenty-three per cent of the physicians reported habitually meeting the child to explain their parent’s illness, but none reported meeting the child to assess his/her difficulties. Sixty-nine per cent said they enquired about the child’s difficulties, and 46% about the parent–child relationship. Seventy-seven per cent reported leaving the task of assessing the child’s difficulties to other protagonists, and the same applies, but to a lesser extent, to parent–child relationships.

1.2.2

Psychiatrists

Psychiatrists reported less homogeneous practices with regard to relationships with the patient’s close circle. Seventy-five per cent of the psychiatrists reported concerning themselves with or enquiring about the close family circle, and 33% had meetings with them. Ninety-one per cent of the psychiatrists had a representation of their patient’s illness that included the family; for 66% the reason was that it is a source of support in patient rehabilitation. Twenty-five per cent reported enquiring about the repercussions of the patient’s illness in everyday life, 66% about repercussions in family life, and 8% in social life. Only one psychiatrist (8%) met the patients’ children to explain their parents’ illness, none reported meeting children assess their difficulties. In contrast, 83% of the psychiatrists reported enquiring about parent–child relationships, while 58% reported leaving the task of assessing the child’s difficulties to other protagonists.

1.2.3

In both groups of physicians

In both groups of physicians various practices were reported regarding the patient’s parenting function, parent–child relationships, and the child’s difficulties. The physicians appear to wait for a demand to be expressed in the case of parent–child relationships and related difficulties. Even when physicians have representations of parental function in its day-to-day or affective dimensions, or representations of the parent–child relationship and the child’s difficulties, these representations are not always systematically used in the work with the patient. A majority of the physicians interviewed reported representations of the child’s difficulties as expressed in symptoms, but they more rarely made use of this in the work with the patient. Nevertheless, 38% of the physiatrists and neurologists reported taking action when the child presented behavioural disturbances, 53% in case of difficulties at school, and 75% of the psychiatrists reported doing so in both instances. Many of them delegate the task of evaluating these difficulties to other protagonists, without integrating them into their approach to the patient.

1.3.1

In the physicians’ discourse, generally several elements appear.

Physicians’ representations, in both specialities, concerning parenting, parent–child relationships and difficulties experienced by the child are frequently not integrated into the corpus of knowledge. They rather call upon the physicians’ own questionings and their own experience.

Many of the physicians in both specialities express uneasiness in broaching these issues. This is linked to several factors. A chronic mental pathology compromises the parenting function without there being any real hope for improvement. They also feel they lack familiarity with the world of childhood, for which they have no professional markers or area of expertise. Broaching issues of parenthood and parent–child relationships amounts for many to entering into the “private” or “intimate” sphere. Thus the physicians are reluctant to be intrusive. They feel they might find themselves “off-centre” in relation to their professional practice and their usual clinical landmarks. Paradoxically, psychiatrists considered that they systematically broached the relationship between patients and their children. For them, the relationship with the family circle and the children is part of the patient’s mental experience. But dealing with parent–child relationships, the child’s distress and that of the close circle as such seem to some to be in contradiction with the psychotherapeutic approach at the heart of a psychiatric act. For some of the psychiatrists, approaching parenting, parent–child relations and the child’s difficulties could cause guilt in the patient and prove iatrogenic by enhancing the narcissistic breach and the patient’s distress. There is uneasiness at the idea that the patient might feel “ill-judged” as a parent in the therapeutic relationship. Physiatrits and neurologists underline the fact that talking to children about a parent’s illness is more difficult than talking to adults. Catering for a patient’s children is a difficult task. This increases the feelings of powerlessness and isolation for physicians. Confrontation with the uncertainty of the prognosis is more difficult to cope with when they meet children. A number of physicians in both specialities also mentioned the reluctance of families to approach these issues.

1.4.1

Methodology

This is a pilot study. The results require confirmation by more extensive studies. It was needed, since to our knowledge there has been no research on the practice of physicians in charge of adult patients with mental disturbances in relation to their children under 18 and these patients’ parenting functions, nor indeed has there been any similar research for adult patients with somatic conditions.

Since there are, as far as we know, no standardised questionnaires for the assessment of practice of physicians in relation to the themes of study, we developed our own interview grid and our own list of “significant ensembles” enabling the qualitative analysis of the interviews.

In view of the small number of physicians in the two groups studied, the qualitative nature of the study, and the large number of elements noted, no statistics are feasible.

The number of refusals to participate in the interviews on the part of physicians introduces a bias in the sample under study. It was difficult to analyse this bias because the reasons for the refusals were not always clear.

The researchers who conducted the interviews had psychiatric and psychoanalytical training and practice (and hence medical and psychiatric practice in common with the colleagues they encountered). This introduced a data collection bias: resentment towards their colleagues’ judgement on the part of interviewees, and for the researchers a confrontation with their own representations of clinical practice. The choice was however deliberate. The evaluation of professional practice by peers is part of the way medicine is run. The clinician-researchers who conducted the research have been in clinical practice for several years, and have also had occasion to review practice, its difficulties and its inevitable limitations. It is also true that other researchers who were not physicians (for instance psychologists, sociologists or anthropologists) would not have been any more exempt from representations regarding the practice of their interviewees. The representations carried today in the community are very powerful, on account of the widespread debates involving medicine, psychiatry and issues of childhood.

Despite these limitations, it is possible to distinguish a certain number of elements enabling the description and understanding of physicians’ practice with regard to the children of patients with mental disturbances.

1.4.2

Results

In relation to the study hypotheses, physicians do indeed have difficulty becoming involved with the children of their patients with mental disturbances, and with issues of parent–child relationships, although these concerns are not absent from the practice of the majority.

There is a contradiction here between the choice of their speciality, which should enable them to approach their patients comprehensively, and their actual difficulty in broaching issues of parent–child relations. There is also a contradiction between the active stance of physiatrits in relation to rehabilitation and a return to the community, and their “bystander” position for matters relating to parenting and parent–child relationships.

Patient-centred care and the risk of a conflict of (ethical) values between what the physician thinks is in the interests of the patient and what is in the interests of the patient’s child, and the difficulty apprehending this conflict, seem to constitute a considerable obstacle for physicians to concern themselves with their patients’ children. If physicians could be brought to involve themselves with these children, ethical reflection groups centred on clinical practice and case studies could assist them in their practice.

Among psychiatrists, theoretical references (the psychotherapeutic focus, elaboration centred on the intra-psyche experience) appear to conflict with catering for the needs of a patient’s children. Yet theories relating to the family group, family psychotherapy and family interviews exist in the field of psychiatry. Among neurologists and physiatrits, the link with the family group is sustained mainly with a view to rehabilitation, a return to the community and the accompaniment of chronic disability. The reference to medical and social discourse does not include issues of parenting and patients’ children. Yet the parent–child relationship is part of the return to the family environment. The feeling that the patient’s parenthood, the parent–child relationship, and the child’s experience belong to the private sphere is shared by psychiatrists. They nevertheless probe the relationship that a patient has with his/her own parents, while this belongs to the same private sphere. Are they more at ease to broach the issues of a patient’s relationship with his/her own parents because of psychogenetic theory in psychopathology? Or is it for other reasons?

One reason put forward by physicians is the absence of training enabling the issue of a patient’s children to be approached, as well as unfamiliarity with the world of childhood, which is not part of their professional world or within their range of skills. Physiatrits and neurologists do indeed have no training in paediatrics or paedo-psychiatry. However psychiatrists are required to complete one year’s work experience in a paedo-psychiatric department in the course of their specialisation, and they receive theoretical teaching. Yet in the situation of an adult consultation, they appear to find it difficult to make use of this training. Is this for lack of university training, or for lack of day-to-day practice? Or do physicians who have chosen to work with adults experience difficulty approaching children in distress? Or confronting parenthood that has been damaged by illness, often without much hope of progress? Do questions of parenthood, parent–child relations and the experience of the child whose parent has a mental disturbance make the consequences of these pathologies more difficult to countenance? The reasons quoted by the physicians interviewed to explain their uneasiness could support this hypothesis. Several psychiatrists, physiatrits or neurologists mentioned damage to the parenting function as a result of the mental disturbance. Several physiatrists and neurologists felt that confronting the patient’s children was likely to increase their own feeling of powerlessness and isolation, and “uneasiness before the unknown” on account of the uncertainties of prognosis. Several psychiatrists stressed their fear of unsettling the patient, of generating guilt, and of triggering iatrogenic consequences if they concerned themselves with the wellbeing of the patient’s child. Alongside this, broaching these issues may unsettle their own professional identities. If our hypotheses hold true, training in parent–child relations and in the difficulties encountered by children with a parent suffering from a mental disturbance should include group-work of the Balint type , which would enable work on the physician–patient relationship and on physicians’ counter-transfer.

1.4.3

Conclusion

The study presented here enables physicians’ practice in relation to the children of patients with mental disturbances to be better apprehended. The risk of a conflict of values, and the uneasiness of physicians if they have to concern themselves with their patients’ children, suggest that it would be worthwhile providing training on the subject of parent–child relations and on the experience of a child whose parent has a mental disturbance, incorporating ethical reflection groups and Balint groups. The implementation of groups of this sort would also enable better description of the emotional difficulties experienced by physicians. These proposals could back up training programmes including theoretical contributions, and the design and dissemination of tools to raise awareness among physicians on the experience of children and adolescents who have a parent presenting a mental disturbance and to help them to enter into contact with such children and adolescents.

2.1.1

État de la question

Les études sur le retentissement de la maladie d’un parent avec des troubles psychiques sur l’enfant sont multiples, mais la réflexion sur l’annonce de la maladie à ces enfants fait rarement l’objet d’une approche spécifique. Et il n’existe aucune étude décrivant comment les médecins qui s’occupent de patients adultes avec des troubles psychiques se préoccupent de la parentalité de leurs patients et de la souffrance psychique de leurs enfants mineurs.

Quelques études décrivent le retentissement de la maladie sur l’enfant avec un parent cérébrolésé et une seule la prise en charge de ces enfants. La présence chez les enfants et adolescents avec un parent traumatisé crânien de plus de problèmes relationnels et émotionnels et de plus de troubles du comportement n’est pas prouvée, les études sont contradictoires . F. Butera-Prinzi et al. ont étudié le vécu de quatre enfants de sept à 12 ans avec un parent cérébrolésé. Ces enfants décrivaient des vécus de perte et de traumatisme, des sentiments d’isolement et de peur. Ils faisaient preuve de capacité de résilience . Oppenheim-Gluckman et al. ont étudié le vécu des enfants de six à 12 ans et des adolescents de 12 à 18 ans avec un parent cérébrolésé . Il existait un impact fort du handicap du parent sur le vécu de l’enfant qui s’exprimait surtout à travers le dessin de la famille. La fréquence des anomalies de la représentation picturale des corps des personnages et des représentations de personnages vacillants, fantomatiques ou «dans les airs» étaient des traits associés à la représentation d’une structure familiale perturbée par la présence d’un parent handicapé.

Deux études sur des enfants et des adolescents de moins de 21 ans confrontés à l’accident vasculaire de leur parent ont été menées par Visser-Meily et al. . Deux mois après l’accident initial, leur capacité d’adaptation n’était pas corrélée à la sévérité de la maladie mais au fonctionnement familial et à la capacité du parent sain à faire face à la situation. La dépression du parent non blessé et la qualité des relations conjugales étaient des bons facteurs prédictifs.

Le centre Ressources francilien pour le traumatisme crânien a élaboré des recommandations visant à améliorer l’accueil et la prise en compte des enfants avec un parent cérébrolésé par les soignants qui s’occupent du blessé. Il a publié un livret destiné aux enfants et adolescents avec un parent cérébrolésé . L’impact de cette action n’a pas été évalué jusqu’à présent.

Les conséquences des troubles psychiatriques chroniques d’un parent sur ses enfants ont fait l’objet d’études disparates. Dans un article de méta-analyse, en 1998, Beardslee W.R et al. ont repris les études longitudinales parues dans les dix dernières années. Elles montraient les liens entre la maladie du parent et l’apparition vers l’âge de 20 ans chez leurs enfants de troubles psychiatriques (en particulier dépression), de difficultés existentielles et sociales. D’autres études montrent la complexité de l’impact de la maladie psychiatrique d’un parent sur l’enfant. Sa capacité à faire face à la maladie dépend du sexe du parent malade, du sexe de l’enfant (la maladie du père affecte plus les filles et celle de la mère les garçons, les garçons montrent des signes de dépression, d’addiction, des mauvaises performances scolaires et des difficultés relationnelles avec leurs pairs, les filles intériorisent leur souffrance et ont des mauvaises performances scolaires). Elle dépend aussi de l’attitude du parent sain . Les troubles psychiques ne se transmettent pas forcément sur trois générations et il existe des mécanismes de résilience chez les descendants. Une étude montre que, devenus adultes, les enfants de patients déprimés ont plus de troubles psychiques nécessitant un traitement, en revanche la majorité des petits-enfants ne montrent pas de problèmes spécifiques . Et une autre étude que les enfants, devenus adultes, de patients hospitalisés pour dépression 25 ans auparavant, ont plus d’anxiété et d’abus de toxiques qu’un groupe témoin, mais il y aurait aussi des éléments de résilience. Ils n’ont pas plus d’autres troubles psychiatriques qu’un groupe témoin .

Une méta-analyse constatait que les recherches actuelles étaient centrées sur l’évaluation de catégories diagnostiques et du comportement des enfants et non sur la complexité de leur vécu. Les programmes pour prévenir l’apparition de pathologies psychiatriques chez ces enfants ou améliorer leur santé étaient limités et mal évalués . Une étude montre que les adolescents avec un parent schizophrène ne sont pas informés de la maladie de leur parent et ils ont des difficultés à y faire face. Cette maladie a un impact dans leur vie quotidienne et dans leur projection dans le futur . La famille élargie (grands-parents, oncles, tantes, cousins) est importante dans le devenir des enfants avec un parent schizophrène. Le clinicien devrait s’en préoccuper . Une étude australienne s’est penchée sur les besoins des enfants avec un parent ayant un trouble psychiatrique chronique. Les enfants soulignaient l’importance pour faire face à la maladie d’une bonne relation avec la fratrie et des relations amicales. Les parents pensaient que les enfants avaient besoin d’aide lors de leur hospitalisation et de mieux connaître la maladie . Des recommandations par rapport aux enfants et adolescents avec un parent avec un trouble psychiatrique existent en Australie et en Angleterre . Mais elles ont été peu suivies d’effet : on ne demande pas aux patients hospitalisés s’ils ont des enfants, quel est leur vécu et leurs visites à l’hôpital ne sont pas facilitées. Quand les patients ne sont pas hospitalisés, la situation est encore pire . The Royal College of Psychiatrists of London a diffusé une vidéo de témoignage d’enfants de parents avec une maladie mentale parmi les soignants et les enseignants. Malgré l’absence de symptômes et une bonne adaptation sociale, ces enfants décrivaient un sentiment d’isolement, des idées suicidaires, des relations insatisfaisantes avec les professionnels qui voulaient les aider .

2.1.2

Méthodologie

La recherche consistait en une étude exploratoire de la pratique des médecins à l’aide d’entretiens multiples et d’une approche qualitative telle qu’elle est habituellement pratiquée en sciences sociales et dans l’évaluation des pratiques professionnelles . Les médecins susceptibles de participer à cette recherche étaient contactés par une lettre présentant le but et la méthode de recherche (entretien avec le médecin, règles éthiques), puis par téléphone pour les préciser si nécessaire.

Nous avons rencontré 13 médecins de rééducation et de médecine physique ou neurologues prenant en charge des patients cérébrolésés avec des troubles cognitifs et psychiques nécessitant un suivi rééducatif et réadaptatif régulier et prolongé. Les médecins contactés exerçaient en Île de France en majorité pour des raisons de proximité géographique, soit dans d’autres villes de France. Tous avaient une activité hospitalière ou institutionnelle et aucun une activité libérale. Ces médecins figuraient sur la liste des médecins de médecine physique et de réadaptation établie par la Sofmer. Seize praticiens ont refusé notre proposition d’entretien soit pour des motifs inconnus, soit parce qu’ils ne s’occupaient pas de patients cérébrolésés, soit parce que ceux qu’ils suivaient n’avaient pas d’enfants mineurs.

Nous avons rencontré 12 psychiatres ayant une activité hospitalière ou de consultation dans un centre médicopsychologique. Ils figuraient sur la liste des médecins travaillant en secteur psychiatrique dans les départements des Yvelines et du Val-de-Marne et suivaient des patients avec des dépressions, des psychoses et des états maniacodépressifs chroniques en tant que psychiatre trautant. Vingt et un praticiens ont refusé de participer à la recherche : tous les psychiatres libéraux (13) contactés, huit psychiatres de secteur. Les motifs des refus étaient : un manque de temps à consacrer à un entretien, une pratique auprès de patients adultes sans enfants, une absence d’intérêt pour une activité de recherche.

L’entretien semi-directif ( Annexe 1 ) a exploré : la pratique du médecin concernant les enfants des patients, ses représentations de la parentalité, de la relation parent–enfant, des besoins et des difficultés de l’enfant, de son exercice professionnel.

L’enregistrement et la retranscription dactylographiée de chaque entretien ont été analysés séparément par trois cliniciens-chercheurs, qui avaient aussi mené les entretiens, tous psychiatres de formation psychanalytique, formés à la recherche clinique, ayant une pratique institutionnelle de suivi des patients cérébrolésés ou de suivi des enfants et de leur famille (deux d’entre eux étaient pédopsychiatres). Ont été repérés, grâce à une analyse de contenu des entretiens tels qu’elle se pratique en sciences humaines, des « ensembles significatifs » c’est-à-dire des ensembles qui, au-delà de leurs similitudes ou différences apparentes, ont la même configuration thématique ou de structure.

Le choix de ces « ensembles significatifs » s’est appuyé sur nos hypothèses de travail, sur les travaux antérieurs que nous avions mené sur le vécu des enfants et des adolescents avec un parent cérébrolésé , sur notre connaissance pratique et théorique des patients avec des troubles psychiques, des difficultés de leurs enfants, de la relation parent–enfant, de la pratique professionnelle des psychiatres et des médecins de médecine physique et de réadaptation qui s’occupent de patients cérébrolésés. En l’absence d’études sur le même thème ou sur des thèmes proches sur lesquelles nous pouvions nous appuyer, et dans la mesure où il s’agissait d’une étude exploratoire, ces « ensembles significatifs » ont été élaborés avec une méthode inductive, à partir des données fournies par les entretiens, comme cela est préconisé dans la « grounded theory » .

Un consensus entre les cliniciens-chercheurs était nécessaire pour signifier la présence ou l’absence d’un élément significatif. Nous avons calculé les fréquences et les pourcentages des variables qualitatives représentant ces « ensembles significatifs ».

En dehors du repérage des ensembles significatifs, l’analyse du discours de chaque médecin a fait émerger un certain nombre de thèmes éclairant leurs pratiques et leurs difficultés qu’il nous a semblé intéressant de noter.

2.1.3

Résultats

Les caractéristiques des médecins que nous avons rencontrés étaient les suivantes : pour les médecins de médecine physique et de réadaptation, cinq avaient entre 30 et 45 ans, huit entre 45 et 65 ans, il y avait sept femmes et six hommes ; pour les psychiatres, neuf avaient entre 30 et 45 ans, trois entre 45 et 65 ans, il y avait six femmes et six hommes. La liste des ensembles significatifs que nous avons établi figurent en Annexe 2 .

2.2.1

Les médecins de médecine physique et de réadaptation et les neurologues

Les médecins de médecine physique et de réadaptation et les neurologues reçoivent tous systématiquement une personne de l’entourage (l’aidant familial) dans une optique de réhabilitation et de maintien de l’insertion sociale qui est l’objectif prioritaire des soins. Soixante-dix-sept pour cent d’entre eux définissent leur spécialité comme spécifique par rapport à d’autres disciplines médicales parce que le patient est abordé dans sa globalité. Quatre-vingt douze pour cent des médecins s’enquièrent systématiquement des répercussions de la maladie dans la vie quotidienne et 84 % de ses répercussions dans la vie familiale et sociale. Ils ont tous une représentation de la maladie qui inclut l’entourage familial car il est le support de la réhabilitation du patient. Alors que les médecins ont une conception très homogène de leur métier et du travail avec les familles, les pratiques sont moins homogènes par rapport à la parentalité de leur patient, la relation parent–enfant, les difficultés de l’enfant du patient. Vingt-trois pour cent des médecins reçoivent de façon habituelle l’enfant pour expliquer la maladie du parent, aucun ne le reçoit pour évaluer ses difficultés. Soixante neuf pour cent s’enquièrent de ses difficultés et 46 % de la relation parent–enfant. Soixante-dix-sept pour cent délèguent à d’autres interlocuteurs l’évaluation des difficultés de l’enfant et dans une moindre mesure le questionnement sur la relation parent–enfant.

2.2.2

Les psychiatres

Les psychiatres ont des pratiques professionnelles moins homogènes en ce qui concerne le rapport à l’entourage du patient. Soixante-quinze pour cent des psychiatres se préoccupent ou s’enquièrent de l’entourage familial, 33 % le reçoivent. Quatre-vingt-onze pour cent des psychiatres ont une représentation de la maladie qui inclut l’entourage familial. Il est un support de la réhabilitation du patient pour 66 % d’entre eux. Vingt-cinq pour cent s’enquièrent des répercussions de la maladie dans la vie quotidienne, 66 % dans la vie familiale et 8 % (un psychiatre) dans la vie sociale. Un seul psychiatre (8 %) reçoit les enfants du patient pour expliquer la maladie du parent, aucun ne le reçoit pour évaluer ses difficultés. En revanche, 83 % des psychiatres s’enquièrent de la relation parent–enfant et 58 % délèguent à d’autres interlocuteurs l’évaluation des difficultés de l’enfant.

2.2.3

Dans les deux groupes de médecins

On retrouve des pratiques diversifiées quand il s’agit de se préoccuper de la parentalité du patient, de la relation parent–enfant et des difficultés de l’enfant. Les médecins attendent la demande quand il s’agit d’aborder la question de la relation parent–enfant et les difficultés de l’enfant.

Quand il existe des représentations de la fonction parentale dans ses aspects quotidiens ou affectifs, des représentations des besoins et des difficultés de l’enfant, celles-ci ne sont pas toujours utilisées de façon habituelle dans le travail avec le patient. Une majorité de médecins a des représentations des difficultés de l’enfant telles qu’elles s’expriment de façon symptomatique mais elles sont plus rarement utilisées dans le travail avec le patient Pourtant, 38 % des médecins de médecine physique et de réadaptation se mobilisent quand l’enfant présente des troubles du comportement, 53 % en cas de difficultés scolaires et 75 % des psychiatres dans les deux cas. Beaucoup délèguent l’évaluation de ces difficultés à d’autres interlocuteurs sans les intégrer dans leur propre approche avec le patient.

2.3.1

Dans le discours des médecins de médecine physique et de réadaptation et des psychiatres

Dans le discours des médecins de médecine physique et de réadaptation et des psychiatres, plusieurs éléments apparaissent.

Les représentations des médecins des deux spécialités sur la parentalité, la relation parent–enfant, les besoins et les difficultés des enfants sont souvent non intégrées dans un corpus de connaissance. Elles font plus appel à leur propre questionnement et à leur propre expérience.

Beaucoup de médecins des deux spécialités expriment leur gêne pour aborder ces questions. Elle est liée à plusieurs éléments. La pathologie psychique chronique compromet l’exercice de la fonction parentale sans grand espoir d’amélioration. Ils ressentent une absence de familiarité avec le monde de l’enfance qui ne ferait pas partie de leurs repères professionnels et de leur champ de compétence. Aborder la parentalité et la relation parent–enfant touche à une sphère « privée » ou « intime ». Les médecins ont donc peur d’être intrusif. Ils ont le sentiment qu’ils risquent d’être décentré par rapport à leur identité professionnelle et leurs repères cliniques habituels. Paradoxalement, des psychiatres constatent qu’ils abordent systématiquement la relation entre le patient et ses parents. La question du rapport à l’entourage et aux enfants fait pour eux partie de la vie psychique du patient. Mais l’abord de la relation parent–enfant et de la souffrance de l’enfant en ayant la préoccupation de la souffrance de l’entourage apparaît à certains contradictoires avec une démarche psychothérapeutique au cœur de l’acte psychiatrique. Pour certains psychiatres, aborder la parentalité, la relation parent enfant et les difficultés des enfants pourrait culpabiliser le patient et être iatrogène, majorer sa faille narcissique et sa souffrance. Il y a une gêne par rapport à l’idée que le patient pourrait être « mal jugé » en tant que parent dans la relation thérapeutique. Les médecins de médecine physique et de réadaptation et les neurologues soulignent que parler à des enfants de la maladie du parent est plus difficile qu’en parler à des adultes. Se préoccuper des enfants du patient est très difficile. Cela majore le sentiment d’impuissance et d’isolement des médecins. La confrontation aux incertitudes du pronostic est plus difficile à assumer quand ils reçoivent les enfants. Beaucoup de médecins des deux spécialités invoquent la réticence des familles à aborder ces questions.

2.4.1

Méthodologie

Notre étude est une étude pilote. Ses résultats devront être confirmés par des études plus extensives. Elle était nécessaire car il n’existe aucune recherche, à notre connaissance, sur la pratique des médecins s’occupant de patients adultes avec des troubles psychiques par rapport à leurs enfants mineurs et à la parentalité de ces patients, ni aucune recherche sur le même thème pour les patients adultes avec des maladies somatiques.

Comme il n’existe pas, à notre connaissance, des questionnaires standardisés pour évaluer la pratique des médecins par rapport au thèmes abordés, nous avons élaboré notre propre grille d’entretien et notre propre liste « d’ensembles significatifs » permettant de faire une analyse qualitative des entretiens.

Compte tenu du faible nombre de praticiens composant chaque groupe étudié, de l’aspect qualitatif de notre étude et du grand nombre d’items repérés, aucune étude statistique ne peut être faite.

Les nombreux refus de médecins de participer aux entretiens introduisent un biais dans l’échantillon étudié. Il nous est difficile de l’analyser car les raisons de ces refus n’ont pas toujours été claires.

Les chercheurs qui ont mené les entretiens avaient une formation et une pratique de psychiatre et de psychanalyste (donc une pratique médicale, voire psychiatrique comme les collègues rencontrés). Cela a introduit un biais dans le recueil des données : peur du jugement de collègues pour ceux qui étaient interviewés, confrontation des chercheurs à leurs propres représentations de la pratique clinique. Ce choix a été volontaire. L’évaluation des pratiques professionnelles par des pairs fait partie du fonctionnement de la médecine. Les cliniciens-chercheurs qui ont mené cette recherche ont une pratique clinique depuis plusieurs années et une réflexion sur celle-ci, ses difficultés et ses limites inévitables. D’autres chercheurs non médecins (psychologues, sociologues et anthropologues) n’auraient pas été exempts de représentations sur la pratique de ceux qu’ils interviewaient. Les représentations véhiculées aujourd’hui dans la société sont très prégnantes à cause des débats qui la traversent sur le médical, la psychiatrie, l’enfance.

Malgré ces limites, il est possible de dégager un certain nombre d’items pour décrire et comprendre la pratique des médecins avec les enfants de patients avec des troubles psychiques.

2.4.2

Résultats

Par rapport à nos hypothèses, les médecins ont effectivement du mal à se préoccuper des enfants mineurs de leurs patients avec des troubles psychiques et de la relation parent–enfant, mais cette préoccupation n’est pas absente de leur pratique pour une majorité d’entre eux.

Il existe une contradiction entre le choix de leur spécialité qui leur permettrait la prise en charge du patient dans sa globalité et la difficulté à aborder la relation parent–enfant. Il existe aussi une contradiction entre la position active des médecins de médecine physique et de réadaptation par rapport à la rééducation, à la réadaptation et à la réinsertion des patients et leur position d’attente en ce qui concerne la parentalité et la relation parent–enfant.

La pratique de soins centrée sur le patient et le risque d’un conflit de valeur (éthique) entre ce que le médecin pense être les intérêts du patient et ceux de ses enfants, la difficulté à penser ce conflit, semblent être un des obstacles important pour se préoccuper des enfants de leurs patients. Si les médecins étaient amenés à se préoccuper des enfants de leurs patients, des groupes de réflexion éthique, centrés sur la clinique et la réflexion autour de cas, pourraient les aider dans leur pratique.

Chez les psychiatres, des références théoriques (la préoccupation psychothérapeutique, un travail d’élaboration centré sur la vie intra psychique) apparaissent contradictoires avec le fait de se préoccuper des enfants du patient. Pourtant, les théories sur le groupe familial, les pratiques de psychothérapies familiales et d’entretiens familiaux existent dans le champ de la psychiatrie. Chez les neurologues et les médecins de médecine physique et de rééducation, le lien avec le groupe familial se fait essentiellement dans une optique de réadaptation et de réinsertion du patient et d’accompagnement de la chronicité du handicap. Mais la référence au discours médical et social n’inclut pas la question de la parentalité et des enfants du patient. Pourtant, la relation parent–enfant fait partie de la réinsertion familiale. Le sentiment que la parentalité du patient, la relation parent–enfant et le vécu des enfants du patient font partie d’une sphère privée et intime est partagé par les psychiatres. Pourtant, ils interrogent la relation du patient à ses propres parents qui appartient à la même sphère privée. Sont-ils plus à l’aise pour aborder la relation du patient à ses propres parents à causes des théories psychogénétiques qui existent en psychopathologie ? Ou bien leur gêne a-t-elle d’autres raisons ?

L’absence de formation permettant d’aborder la question des enfants du patient est alléguée par les médecins, ainsi que l’absence de familiarité avec le monde de l’enfance qui ne fait pas partie des leurs repères professionnels et de leur champ de compétence. Les Médecins de médecine physique et de réadaptation et les neurologues n’ont pas reçu de formation pédiatrique ou pédopsychiatrique. Mais les psychiatres doivent faire un an de stage en pédopsychiatrie au cours de leur spécialisation et reçoivent un enseignement théorique. Dans une situation de consultation avec un adulte, ils semblent pouvoir difficilement utiliser leur formation. Est-ce faute d’enseignement post universitaire ou de pratique quotidienne ? Ou y aurait-il une difficulté pour les médecins qui ont choisi de s’occuper de patients adultes à aborder le monde de l’enfance en souffrance ? À se confronter à une parentalité mise à mal par la maladie sans toujours beaucoup d’espoir d’évolution ? La question de la parentalité, de la relation parent–enfant, du vécu des enfants avec un parent ayant un trouble psychique ne rendraient-ils pas plus intolérable les conséquences de ces pathologies ? Les raisons invoquées par les médecins pour expliquer leur gêne pourraient confirmer cette hypothèse. Plusieurs psychiatres et médecins de médecine physique et de réadaptation ou neurologues évoquent une fonction parentale atteinte à cause du trouble psychique. Plusieurs médecins de médecine physique et de réadaptation et neurologues ont le sentiment que la confrontation aux enfants du patient risque de majorer leur sentiment d’impuissance et d’isolement et une « angoisse de l’inconnu » face aux incertitudes du pronostic. Plusieurs psychiatres insistent sur leur peur de déstabiliser le patient, de le culpabiliser et d’être iatrogènes s’ils se préoccupent des enfants du patient. De façon parallèle, aborder ces questions peut déstabiliser leur identité professionnelle. Si nos hypothèses sont exactes, une formation sur la relation parent–enfant et les difficultés des enfants avec un parent ayant un trouble psychique devrait inclure des groupes de type Balint qui permettraient un travail sur la relation médecin–malade et le contre-transfert des médecins.

2.4.3

Conclusion

L’étude présentée ici permet de mieux appréhender la pratique des médecins concernant les enfants des patients avec des troubles psychiques. Le risque de conflit de valeur, le trouble du médecin s’il se préoccupe des enfants de ses patients amènent à proposer d’inclure dans une formation autour de la relation parent–enfant et du vécu de l’enfant avec des parents ayant des troubles psychiques la pratique de groupe de réflexion éthique et de groupes Balint. La pratique de tels groupes permettrait aussi de mieux décrire les difficultés émotionnelles des médecins. Ces propositions complèteraient des programmes de formation incluant des apports théoriques et la conception et la diffusion d’outils qui permettraient de sensibiliser les médecins au vécu des enfants et adolescents avec un parent présentant un trouble psychique et qui permettraient d’entrer en contact avec ces enfants et ces adolescents.